21 Nov 2012
無事に退院できました。昨夜は・・・2時から起きちゃったしずくさん。深夜勤してましたわにこにこしてましたが、まだ痰はからむようで・・・サチュレーションがフラフラすることもありましたが痰が引ければ９９％キープ。午前中に先生が登場して退院OKになりました荷物を詰め込みすぐに帰宅ですお昼の注入はお家でゆっく…
31 Aug 2012
今日で８月も終わり・・・夏休みも週末で最後ですねなんとか・・・ギリギリで・・・宿題終わりました今年の夏は発作も多かったし、ゼコゼコも多くお出かけにはイマイチな感じだったしずくさん。なので、宿題の『夏休みの思い出』をどう仕上げるか微妙な感じでしたがなんとか、先日の従姉妹達とのお出かけでまとめました。絵…
15 Jul 2012
忘れないうちに書いておこう。【クラリスの半減期は4時間程度で、12時間から1日程度できわめて微量になる】ってことは・・・金曜日の朝に服用したのが最後なので 土曜日には極めて微量になってるはず。そのせいか、高速まばたきはなくなってきました。【リボトリールの半減期は27時間程度】ってことは…
12 Jul 2012
本日もお休みしてお家でゆっくりしております。しずくは朝増量した薬が効きすぎて・・・昼間寝てしまうことが多くちょっと困ってましたが、今日はちょっと調整して・・・覚醒しつつ、発作を押さえつつ・・・たまにニヤって笑顔が出てきましたまだ痰は多く、吸引してますが、この調子なら来週からは完全復活になるかな。今日…
8 Jul 2012
退院してから微妙な体調は続いております。。。さらに発作も多く、ちょっとmamaも心の余裕がなくなる時がありまして・・・しかし訪看さんやヘルパーさんに助けてもらってます。しずくの体調も、発作もですが・・・・一番、mamaの心が痛くなったのはしずくの髪の毛がどんどん抜けていることです。生え変わりとか、季…
3 Jul 2012
無事・・・いやあまり無事じゃないけどちょっと無理やり・・・強引に退院してきました今朝もやっぱり午前中からサチュレーションがイマイチ。必死に排痰して、吸引して。それでもイマイチ。お昼前におじいちゃんとおばあちゃんが雨の中来てくれました。退院するなら今日がいいな～。mamaの希望が強かったんだけど午後一…
26 Mar 2012
週末は慌ただしく・・・帰省しました。今回も１泊の強行スケジュール。お昼過ぎにmamaの実家に到着。今回もばぁばに髪を切ってもらいました。ついでにmamaもほんとに助かります髪の毛も軽くなって～これでドライヤーするのも楽だね。我が家が帰省するのに合わせて妹＆姪っ子達も帰省。賑やかな夜になりました。しず…
21 Mar 2012
しずくさんのネブライザー無事購入できました。申請して１週間。業者さんに連絡してやっと今日です。いろんなママさんに聞いて悩みましたが、結局これに↓○別売バッテリー利用で持ち運びも可能な小型モデル〔フランスベッド〕コンプレッサー式ネブラ...超音波のメッシュ式もいいな～って思いましたが、しずくに処方され…
14 Mar 2012
今日は宣言通りお休み。お天気は雲一つ無い快晴でしたが、寒～い見事に冬眠したしずくさんだったので、お休みは正解だったようです。今日は小学部の卒業式。きっと素敵な式になったことでしょう６年生のママさん達とも控え室でおしゃべりできる機会があり繋がりが持てたこと、本当に有り難いですおめでとうございます朝は3…
5 Mar 2012
昨日からの雨は今日になっても降り続いてます。。。Blue Mondayやる気もどこかへ。。。今朝は一旦起き、朝ごはんの注入開始。しばらく経つと・・・寝息が聞こえだし。。。体温を計ると35.1℃。そんなに低くない（この感覚、もうマヒしてるmama）のにな～雨だし、思ったよりも気温が低いし、無理やり連れ…
