http://blog.shizukuchan.com/ 2004年11月に誕生した我が家の姫 しずくの成長日記です。<br /> ja http://blog.shizukuchan.com/?eid=808558 まとまった雨になりました。風も強くて・・・こんな日は出かけるのも大変今日から木曜日も通園になったけど、先に訓練です。ちょっと早めに到着したので、業者さんに会って保護帽の申請が通ったので、作成をお願いしてきました。またまた色を決めないといけませんでしたが... になりました。

風も強くて・・・こんな日は出かけるのも大変

今日から木曜日も通園になったけど、先に訓練です。

ちょっと早めに到着したので、業者さんに会って

保護帽の申請が通ったので、作成をお願いしてきました。

またまた色を決めないといけませんでしたが、今回は即決！

茶色になりました。被っても違和感のないような感じで。

さてさて時間になりOTへ。

今日も上半身を中心にほぐしてもらいました。

相変わらず両手の中指を触ると・・・

なかなか筋が伸びないので痛いのか怒ってましたが・・・



前回のOTの時よりも少しは手のひらがパーにしやすくなってると先生に言われました。

お家でも通園でも手のひらのマッサージをしてますが、毎回怒るしずくさん

少しずつでもパーができるように頑張らないとね〜

訓練も終わり、通園へ

「あら？今日も通園？」ってお顔してましたわ

今日は片栗粉を触って・・・お水を足して・・・

ダイラタンシーをしたそうです。

mamaも少しだけ片栗粉の感触だけ体験して帰ってきました。

お昼ごはんを入れてもらって、すぐにお昼寝したそうです。

今日は気温も低くなったので、

見事に体温も低くなり・・・

常夏娘さんはまた眠り姫に逆戻りになりました

３５．３℃。。。。

う〜ん。

寝たまま帰宅して、お家での注入が始まってやっと起きました。

やっぱり体温が高かったのは、外気温のせいか。。。

胃ろうになり、水分も多く取れて代謝が上がり体温も上がってきたかと期待したけど

う〜ん。

体温調節・・・相変わらず難しいね。

明日はまた気温が上がってくるらしいので、体温も上がるかな？

明日も通園頑張って行ってきます！
]]> 訓練 2010-07-29T17:18:00+09:00 ママ JUGEM ママ http://blog.shizukuchan.com/?eid=808557 やっと猛暑から解放されたようで、だんだん曇ってきました明日には雨が降るかも・・・って。暑さが少し落ち着くのは嬉しいけど・・・この気圧の変化。。。しずくさんにとっては微妙なんだな発作が多発しませんように。。。さて、今日は通常なら親子通園の水曜日。しかし今...

明日には雨が降るかも・・・って。

暑さが少し落ち着くのは嬉しいけど・・・この気圧の変化。。。

しずくさんにとっては微妙なんだな

発作が多発しませんように。。。


さて、今日は通常なら親子通園の水曜日。しかし今日は園がお休み。

先生達の研修の日だそうです。さらに今週は土曜日に園の夏祭りがあるので

その代わりにお休みって感じかな。

朝からのんびり過ごしてます。

久しぶりに2時起きだったしずくさんだったので、mamaも頭が回りませんわ

お昼まではクーラーなしでも過ごせましたが、さすがにスイッチON

mamaはというと・・・

朝のうちにごぼう茶作り。TVでも最近話題だったりします

ごぼうを洗って薄くスライス。天日で半日干します。

この暑さ＆風であっという間に干せたので、フライパンで炒って出来上がり。



これをお茶にして飲むらしいですわ

最近papaがダイエット宣言ってことでちょっと協力・・・と言うか

papaで成功したらmamaもやってみようという実験台的な感じですが

さてさて効果は出るのかしら？


明日からしずくは木曜日も登園日になりました

先日の個人懇談の時に相談して、今週から全日登園決定です。

本来なら6月から全日登園だったけど、延び延びになってましたわ

これで就学に向けて毎日通う練習です。

でもね・・・あっという間に夏休みになっちゃうけど

明日は訓練後に通園。

気温もさらに下がってくれるようなので、こもり熱はなくてすむかな？
]]> 写真 2010-07-28T16:40:00+09:00 ママ JUGEM ママ http://blog.shizukuchan.com/?eid=808556 今朝も暑い・・・しずくも36.6℃。アイスノンを持参して通園です。今日はプラットホームスイングでユラユラして遊んでからお外のプールで足だけジャバジャバして水遊びもしたそうです。お給食もしっかり入れてもらいました。でももっと欲しい〜とアムアムしながら訴えてい...
しずくも36.6℃。アイスノンを持参して通園です。



今日はプラットホームスイングでユラユラして遊んでから

お外のプールで足だけジャバジャバして水遊びもしたそうです。

お給食もしっかり入れてもらいました。

でももっと欲しい〜とアムアムしながら訴えていたようです

お昼寝も40分ほどであっさりお目覚め。おやつの時間を察してたようです

今日からお給食の量を少し増やしてもらい、

16時の注入のカロリーを下げます。

これでお腹のもちが良くなるんじゃないかしら

暑い中・・・今日も猛暑だけどなんだか普通に感じてきた・・・

帰宅して・・・

おやつにりんごジュースにトロミをつけて

久しぶりにお口からアムアム・・・一口だけどね。

少し慎重にゴックンさせてお楽しみタイムは終了

焦らずにね・・・

後はラコールを注入しました。

今日は訪看さんの日だったけど、お電話がありちょっとキャンセルになっちゃいました。

また来週に診てもらうことになります。

明日は通園はお休み。しずくさんとのんびり過ごします。


]]> 療育センター 2010-07-27T16:56:00+09:00 ママ JUGEM ママ http://blog.shizukuchan.com/?eid=808555 今日は朝からバタバタ。まずは朝一番で小児科へ。今日も暑いわ〜ってお顔してます。確かに体温は36.6℃う〜ん。やっぱりアイスノン持参すればよかった。。。しばらく小児科に呼ばれるのを待ちます。今日はわりと早く呼ばれました。まずは胃ろうについて。さらに発作につい...
まずは朝一番で小児科へ。



今日も暑いわ〜ってお顔してます。確かに体温は36.6℃

う〜ん。やっぱりアイスノン持参すればよかった。。。

しばらく小児科に呼ばれるのを待ちます。

今日はわりと早く呼ばれました。まずは胃ろうについて。

さらに発作について。それから体温について。摂取カロリーについて。

などなど話すことはたくさん〜〜〜〜

それから忘れちゃいけないMRワクチンの摂取。

しずくさん、金曜日に続き今日も注射です

どうも金曜よりは痛くなかったようで、平気な顔してました。ふ〜無事打てて良かったわ。

薬の変動は無し。しかしラコールを処方してもらうことになったので、

今日からお薬は院外処方にしてもらってお家まで運んでもらうことにしました。

小児科が終わってから通園へ

到着すると・・・あらら。お部屋にはたくさんの人が。

今日は養護学校の先生達が見学に来られてました。

しずくは「来年からお世話になります」とご挨拶。

近い距離にある学校と通園。でも先生達が実際に見学に来られることは少なく、

初めて来ましたという先生ばかりでした。

通園の様子が分かってもらえるのは嬉しいですね。

しずくをお願いして、mamaは一時帰宅。

洗濯して、片付けをして・・・あっという間にお昼の時間。

しばらく休憩してから今日は早くお迎えに。

実は我が家だけ個人懇談をやってなくて・・・入院してて懇談の時期を延ばしてもらってました。

お迎え前の時間に先生達とお話。

しずくさんはちゃんとお昼寝してました

お家じゃなかなかお昼寝しなくなってきたけど通園じゃ寝るのね〜。

4月からのこと・・・・入院やオペの話がメインですが・・・

これからのことなどをお話。

いつもしずくのことをしっかり見ててくれる先生方には感謝です。

通園最後の年、とにかく元気にたくさん通いたいね〜ということが目標になりました。

お話してると・・あら！しずくさん、自分でお目覚めです。

今までなら起こしても起きないしずくだったのに、スッキリお目覚め

びっくりだわ。

先生とのお話も終わり暑い中帰ってきました。

今日も38℃近くなったようです。。。これで1週間の猛暑

そろそろ雨が恋しいけど、夕立もありません。

明日も暑くなりそう〜。がんばって通園に行ってきます。
]]> 療育センター 2010-07-26T17:41:00+09:00 ママ JUGEM ママ http://blog.shizukuchan.com/?eid=808554 今日は大暑。文字通り暑い日になりました。今日も朝からしずくの体温は高め。36.6℃です。以前なら発熱だけど、最近はこもり熱気味なしずくさん。元気は元気なので、通園に向けて出発ですさすがにちょっと高めの体温なので、今日は脇にアイスノンをはさみながら出発です。...
文字通り暑い日になりました。

今日も朝からしずくの体温は高め。

36.6℃です。以前なら発熱だけど、最近はこもり熱気味なしずくさん。

元気は元気なので、通園に向けて出発です

さすがにちょっと高めの体温なので、

今日は脇にアイスノンをはさみながら出発です。



朝から車の中がガンガンに暑く、冷えるのにしばらくかかり

後ろのカーシートはなかなか冷えず・・・これじゃ毎回アイスノンがいるわね。

園に到着すると4人のお友達と一緒でした。

みんなは外プール。

まだ胃ろうの傷口が完璧に治ってないので、しずくは腰まで入れてもらって

足でパシャパシャしてたようです。

この暑さじゃプールに浸かっていたいよね

遊んだ後はお給食。

今日もたくさんお腹に入れてもらえて満足してたようです。

mamaはしずくが通園の間に、区役所でオムツの申請＆保護帽の申請。

さらに郵便局に寄って、図書館にも寄って。。。

バタバタしましたが、しずくを連れて、この炎天下の中移動することはできないので

一人で移動できる今日のうちに用事を済ませました

一旦お家に帰り、お昼を済ませて、

今日は早めのお迎えです。

２ヶ月ぶりのJ病院

先生に胃ろうオペの事やコロニー退院後の話などをして

早速、いつもの注射を左腕にしてもらいました。

しずくは痛〜いと力を入れて抵抗しておりました。

注射も終わり、最近の体温上昇の件を先生に相談。

低体温改善の為に飲んでるチラーヂンをどうしましょう？と。

急に止めるわけにはいかないので・・・ということで、

お薬の量を減少してもらいました。

また冬には低体温になってしまうかもしれないけど・・・

しばらく様子見です。

お薬をもらって来月の予約して帰宅します。

15時・・・

一番暑い時間。

車を冷やしなんとか乗り込んで急いで帰ります。

車の温度計。車外は・・・



39℃って

エアコンが効きませんわ。。。。

しずくもほっぺが赤くなってました。

帰宅してすぐにクーラーON

やっと涼しくなりのんびり16時の注入開始です。

ほんとに昼間の外出は命がけだわ。。。

明日もまだ暑い日は続くようです・・・

週末はじ〜っとしてようと思います。
]]> 病院 2010-07-23T17:36:00+09:00 ママ JUGEM ママ http://blog.shizukuchan.com/?eid=808553 夏は始まったばかりですが、こうも暑い日が続くとバテますな・・・今日も名古屋は「今年一番」を更新中。体温を軽く超える気温。３８℃前後になった様子。これって体感温度は何度なんだろう？？？少し落ち着いて欲しいけど、ラニーニャ現象らしくまだ続くのかな。今日はお...
こうも暑い日が続くとバテますな・・・

今日も名古屋は「今年一番」を更新中。

体温を軽く超える気温。３８℃前後になった様子。

これって体感温度は何度なんだろう？？？

少し落ち着いて欲しいけど、ラニーニャ現象らしくまだ続くのかな。

今日はお休みの日。

珍しく訓練も入れてないので、完全offでした。

朝からパジャマのままでのんびり過ごしております

朝のうちっていっても、すでに３０℃は超えてましたが、

早めに掃除と洗濯。

洗濯機を２回も回し干しまくりました。

すぐに乾いてくれるのは嬉しいけどね

とにかく一段落してからクーラーON。

は〜生き返る。

しずくさんは調子良く、たまに笑い発作してますが、元気です。

明日は久しぶりにJ病院での注射です。

真昼に移動することになるから・・・結構堪えるな。

明日も確実に暑いので、水分ちゃんと取って熱中症に気をつけましょう〜


]]> しずく 2010-07-22T17:32:00+09:00 ママ JUGEM ママ http://blog.shizukuchan.com/?eid=808552 今朝は地震で起こされました。震度は３だったけど、11階は揺れました〜しかも長かった〜〜〜〜でもね、お隣でしずくさんはグーグー。papaもグーグー。はぁ〜。大丈夫かこの親子？と思いましたわ今日も暑い・・・朝から暑い。しずくも体温は36.5℃をキープ。　暑いのよ〜っ...
震度は３だったけど、11階は揺れました〜

しかも長かった〜〜〜〜

でもね、お隣でしずくさんはグーグー。papaもグーグー。

はぁ〜。大丈夫かこの親子？と思いましたわ


今日も暑い・・・朝から暑い。

しずくも体温は36.5℃をキープ。

　暑いのよ〜ってお顔。

親子通園の日だったので、mamaもお昼を持参して登園です。

今日はなんと！今年度になって初めて8人全員集合だった我がクラス。

それはそれは賑やかで、人口密度の高い教室になりましたわ。



mama達は保護者会へ。その間しずく達は朝の会。

保護者会終了後にはホールで今月のお誕生会でした。

おめでとう〜！とお祝いした後は先生達の出し物。

さらに夏祭りの為にバナナくん体操を練習して、よさこい踊りも。



鳴子の音が結構大きいので発作誘発？と心配しましたが、

大丈夫そうでした。

クラスに戻りお給食。今日もしっかりお腹に入りました。

満足してましたが、お昼寝はせず・・・最近お昼寝少なくなってきたな〜

これも成長かしら？

お帰りの会をしてみんなとさよならです。

でもね、すぐには車に乗れない〜

しばらくクーラーをかけて冷えてから乗車です。

今日の名古屋は36.4℃だったみたい。それ以上に感じましたが

お家に帰ってきてからも寝ることなくのんびりしてます。

お外には出れないもんね・・・

明日はお休み。またまた暑くなりそうなので、じ〜っとしていましょう。


]]> 療育センター 2010-07-21T17:00:00+09:00 ママ JUGEM ママ http://blog.shizukuchan.com/?eid=808551 見事に猛暑朝から30℃を簡単に超えて35℃突破です。はぁ〜暑い。こんな季節に元気にmamaを産んでくれた母に感謝。暑い中の出産は辛かっただろうな〜当時、病院のクーラーが壊れたいというエピソードも聞いたことあります強い体と心に産んでくれてありがとう。暑い中、わざわ...

朝から30℃を簡単に超えて35℃突破です。

はぁ〜暑い。


こんな季節に元気にmamaを産んでくれた母に感謝。

暑い中の出産は辛かっただろうな〜

当時、病院のクーラーが壊れたいというエピソードも聞いたことあります

強い体と心に産んでくれてありがとう。


暑い中、わざわざプレゼントを届けてくれたCさん。ありがとう

いつもたくさんの人に支えられてるmama。

今年も、頑張ります


さて、連休も終わり今日からはいつも通りの生活です。

朝一番で歯科へ。センターではKちゃんママとJ君ママに会えました

しずくさんもちゃんと目覚めてニコ〜ってしてましたわ。

mamaはもっとおしゃべりしていたかったけど、すぐに歯科に呼ばれちゃいました

久しぶりのブラッシング指導。

胃ろうにした方が、歯の汚れが酷くなるらしく、しっかり磨いてフッ素を塗ってもらいました。

意外にもしずくは嫌がることなくちゃんとあ〜んと口を開けてお利口さん。

最後のフッ素はりんご味だそうで、ものすごい勢いでアムアムしてましたわ

歯科の後はPTへ。

ここでもH君やママに久しぶりに会えておしゃべり。

さらに通園のお友達にも会えてまたまたおしゃべり。

PTの先生ともお久しぶり〜と挨拶して、久しぶりにしっかりほぐしてもらいました。

が・・・

かなり体が硬くなってるようで。



ものすごく抵抗しておりました

足首も指も硬い・・・さてさてどうしましょう。

お隣で訓練してたお友達のMちゃん。今日から超音波治療を開始したようで、

その様子を見せてもらいました。

固かった筋肉が柔らかくなるようです。。。なんだか良さそう〜〜〜

ってことで、しずくも次回超音波治療をしてもらうことになりました。

超音波で柔らかくしてからストレッチしてもらいます。次回に期待！

今日は少し柔らかくしてもらうだけで時間切れ

訓練後には通園に向けて出発です

遅刻していきましたが、メイン保育のバランスボードには間に合ったようで、

ボードの上でユラユラして遊んだそうです。

お給食の夏野菜カレーもお腹に入れてもらって、お昼寝も45分。

ちゃんと起きて帰ってこれました。

今日は訪看の日だったので、夕方には看護師さんが来てくれて

この1週間のお話を・・・胃ろうの具合もチェックしてもらってOKでした。

看護師さんとさよならしてから注入開始。ちょっと遅くなっちゃったので

お腹すいた〜のアピールがすごかったしずくさんでした

今日も元気に過ごして良かったわ。

何よりもしずくが元気なのがmamaにはプレゼントになります。

明日は親子通園。

今日よりもさらに暑くなるようですがバテないように頑張って行ってきます！


]]> 訓練 2010-07-20T18:00:00+09:00 ママ JUGEM ママ http://blog.shizukuchan.com/?eid=808550 梅雨明けして、急に暑くなりましたでもジメジメしてないので、お家でじ〜っとしてる分には扇風機でも過ごせちゃうmamaですが・・・しずくさんはどうしてもお熱がこもり気味になり、papaは根っからの暑がり＆寒がりなので、クーラーのお世話になっている連日です。シャキー...
急に暑くなりました

でもジメジメしてないので、

お家でじ〜っとしてる分には

扇風機でも過ごせちゃうmamaですが・・・

しずくさんはどうしてもお熱がこもり気味になり、

papaは根っからの暑がり＆寒がりなので、

クーラーのお世話になっている連日です。

シャキーンと晴れた連休初日は、

遅ればせながら、クーラーのフィルター掃除から始まりました。

金曜にpapaが飲み会だったせいもあって、

お昼過ぎからしか行動できず、

少しだけ車を走らせて、ネットで見つけた和cafeへ行ってきました。



黒みつと黒豆のロールケーキ。甘すぎず、美味しかったです。

しずくの注入の時間に重なったので、ラコールを持参して、トロミをつけ、

シリンジで入れました。

のんびりお茶する間にゆっくり入れる感じでちょうどよかったかな。

まだバギーにつける注入棒を購入してないので、

しばらくおでかけはトロミをつけたらラコールになりそうです。

日曜は・・・しずくさんの笑い発作が頻繁で、

笑うと痰が上がってきて吸引。の繰り返し。

急な暑さに体がついていけないのか、発作・・・多かったね。。。

ということで、お出かけはせずにお家で様子見。

痰が後から後から上がってくるので、吸引三昧でした。

お出かけなしになったので、お家でのお夕飯。

先日mamaの伯母から頂いた活力鍋。

何か作りたいな〜って思ってました。するとpapaがカレーが食べたいと。

はっきり言ってpapaとmamaの好みは全く合いません。

カレーの辛さも合うわけはなく・・・お互いが妥協し中辛です。

何からインスパイアされたのか「夏野菜カレー」を目指したpapa。

もちろんmamaの手出しは不要だったようで、

新しいお鍋で作ってしまいましたわ。



カレーの中のお肉やお野菜はトロトロになり、

トッピングのお野菜はブイヨンで別ゆでにし、

納得出来るカレーが出来上がったようです。

煮こむ手間がかなり省けた活力鍋！ステキ☆


連休最後の月曜日はpapaは朝からお仕事。

お仕事へ向かう前に春日井のパン屋さんに連れて行ってくれました。

昨日、美味しいパンが食べたいとmamaが言ったから・・・

美味しいパンはちょっと凹むことがあったmamaを癒してくれますぅな〜


なんだかダラダラと過ごした連休でした。

しずくの笑い発作も少しは落ち着いてきてます。

明日からはまた忙しい日々なので、今日はmamaもしずくものんびりします。


]]> 写真 2010-07-19T13:35:00+09:00 ママ JUGEM ママ http://blog.shizukuchan.com/?eid=808549 今日はバッタバタな1日になりました。。。朝はこんな予定じゃなかったのにな今日のmamaの行動は・・・出発→センターで訓練→通園→県税事務所→家→通園→センター→家→センターで小児外科受診→家行ってきますのころはキレイな青空。昨日の雨が嘘みたいでした。蚊に刺されたほっ... な1日になりました。。。

朝はこんな予定じゃなかったのにな

今日のmamaの行動は・・・

出発→センターで訓練→通園→県税事務所→家→通園→

センター→家→センターで小児外科受診→家


行ってきますのころはキレイな青空。

昨日の雨が嘘みたいでした。



蚊に刺されたほっぺは見事に赤く腫れました　やっぱりね。。。

まずはセンターへ。

久しぶりの訓練です。



OTの先生とこれからの摂食について相談。う〜ん。。。なかなか判断しにくいしずくさん。

食べれてるようで、誤嚥してるし・・・

ムセることもあるけど、なかなか気がつかないサイレントもあるからね。。。

とにかく、今月末の小児科で主治医に相談してからどうするか決めることになりそうです。

さらに椅子についても相談。

今お家にあるPANDAは修理せずに学校のことを考えて作っていくことになりそうです。

そして側湾や、最近手のひらをパーにすることが難しくなってきてることを報告。

両手の中指が開きにくくなってきてます。。。mamaがちょっと力を入れて

開くと怒ります→発作を誘発→泣きます　はぁ。。。

少しずつでも筋を伸ばしていかないとね。。。

お口の周りやお顔の筋肉も触ってもらって終了。

その足で通園へ向かいます。

今日は暑かったので、ビニールプールに入れるお友達と

室内でバランスボードで遊ぶお友達とに分かれました。

しずくはバランスボードでゆ〜らゆ〜らして遊んだそうです。

先生にお願いしてmamaとはバイバイ。

mamaは県税事務所へ　車検の準備のために証明書をもらいに行ってきました。

お家に戻ってしばし休憩。

あっという間にお迎えの時間になり、園に戻ると・・・

お昼寝してたのに、おやつの時間を察して、目覚めたようです

お帰りの会の時、園の看護師さんとお話してて、

どうも胃ろうの周り、抜糸してないところがジュクジュクしてると。。。

確かに赤くなってきてるし、ちょっと黄色い液体が出てきてるし、

ということで、センターに電話して、無理やり小児外科を受診してきました。

今日は1ヶ月に1回、コロニーの先生がセンターにやって来てくれる日だったのです。

先生に診てもらって大丈夫って言われれば、それはそれで安心できるし…と思って。

予約はいっぱいだったので、順番は最後。しょうがないっす。


コロニーで頂いていた、今回の手術の情報提供書。

ほんとは小児科の主治医に渡すことになっていたけど

今日、要るって言われて・・・

一度お家に取りに戻り、またセンターへ。

やっと診てもらえましたが、

やっぱり抜糸してないところ、お肉が食い込んでいたようです。

すぐに抜糸してもらいました

予定では8月20日に抜糸だったから、後1ヶ月もあり、ちょっと心配だったんだよね。

小児外科の先生がちょいちょいっと抜糸してくれたんですが、

痛かったようで、

しずくさんは「あう〜〜」と一声雄叫びをあげました

でも、これでスッキリ！傷も治っていきそうです。

無理矢理でも診てもらってよかった〜

お家に帰ってきた時はすでに注入時間を1時間も超えていて、しずくの

お腹すいた〜のアムアム攻撃が始まっていました

急いで注入。



抜糸後のお腹は痛々しい感じですわ

頑張ったしずくさん、ご褒美に昨夜のpapaの出張土産をどうぞ



たまごプリン。一口アムアム、残りは注入ね〜。

プリンのお隣はシークワーサーのお酢。酢ムリエのいるお店で試飲して買ってきたらしく

お水や炭酸水で薄めていただくと美味しいらしいです。

お酢は疲れに効くようなので、さすがに疲れた一日だったので頂くことにします。



]]> 訓練 2010-07-16T18:28:00+09:00 ママ JUGEM ママ http://blog.shizukuchan.com/?eid=808548 今朝はpapaが東京出張ということで５時半にpapaを起こすと・・・しずくさんもムニュムニュしだしてなんだか起きそうと焦りましたが、なんとか二度寝mamaも二度寝いつもの時間にまた起きて注入開始。今日もお天気悪いわね〜でもね、５ヶ月ぶりに整形をやっと受診できるから...

ということで５時半にpapaを起こすと・・・しずくさんもムニュムニュしだして

なんだか起きそうと焦りましたが、

なんとか二度寝mamaも二度寝

いつもの時間にまた起きて注入開始。

今日もお天気悪いわね〜

でもね、５ヶ月ぶりに整形をやっと受診できるからね。行かないとね〜

ということで出発

車にしずくを乗せて、さ、mamaも乗り込もうとしたら、



お〜〜〜、しずくさんのほっぺに蚊が！！！！

思わず、ほっぺたぱち〜〜〜ん！。蚊は天に召されましたが、

状況わからずのしずくはキョトンとしておりましたわごめんよ。

これからの季節は蚊が多くなるから嫌ね〜

センターに着くと

Mちゃんママ発見！さらにRちゃんとママも。それにK君も〜

あ、Y君ママもいた！さらにAちゃんもママも！！

とたくさんのママさんやお友達に会えました

やっぱりセンターに来るといろんな人に会えて嬉しくなるよね。

看護師さん達にも「しずくちゃん、久しぶり」と

声をかけてもらい今後の受診の予約やMRワクチンの相談などなど。

やっとセンターでもいつも通りの受診ができそうです。

お友達ママさんとしゃべっていたら、整形に呼ばれたのでバイバイ。

整形では胃ろうのオペをしてきたことを報告して、

すぐにレントゲンへ。もう長く撮ってないもんね。

今日は背骨と股関節を撮りました。

まずは股関節から。。。外れ具合の％は以前よりも少なくなり、

整形の先生曰く、「筋を切る手術をしておいて良かったという結果が出てますね」と

痛い思いして、母子入所までして頑張ったもんね。

なんだか嬉しい言葉でした

しかし・・・側湾。。。はい、進行してました

予想通りと言えば予想通り。

3ヶ月近い入院では座ることも少なかったし、訓練もなかったし、

mamaやpapaが触るだけじゃなかなかね。。。

ってことで、これからの訓練頑張りましょうということでした

そして、お椅子の話。

今お家にあるPANDAが小さくなってるので、修理をするか、それとも

学校を見越してもう作るか・・・

悩むところですが、今日即決ではなく、訓練の先生方と話して

決めていくことになりました。

そして他にも入学準備として、ヘッドギアも作ることになるので

業者さんと相談。

ヘッドギアは日常生活用具として申請できるのですぐに作れそうです。

また何色にするかで悩みそう

今日の予定は全て終わって帰宅。

すぐにお昼の時間になったので、お野菜の煮たものとおかゆ、

豚肉のやわらか煮（レトルト）を注入して、最後はラコールを少々。

今日は通園じゃないからね。お家でご飯にしてみました

明日もセンターで久しぶりのOT。遅刻して通園です


午前中は濡れずに帰ってこれたけど、夕方から

大雨警報発令中

papaの帰宅時、新幹線に影響ないといいけど。。。


・・・＊追記＊・・・

明日とくダネで久しぶりにはるにゃ〜登場！

はるにゃ〜ママもblogで書いてたからここにも書いていいよね？

って許可取ってないけど

改正臓器移植法が施行さるにあたり、特集があるようです。

ぜひ御覧くださいませ


]]> 病院 2010-07-15T19:06:00+09:00 ママ JUGEM ママ http://blog.shizukuchan.com/?eid=808547 今日は生憎の雨でしたが、親子通園でのお楽しみ会『バスハイク』は決行になりました残念ながらHちゃんがお休みだったけど7組みの親子が揃い、賑やかです早速通園バスに乗り込み出発〜しずくさんも久しぶりのお出かけ〜楽しみです行き先は・・・ノリタケの森。去年も行って... でしたが、

親子通園でのお楽しみ会『バスハイク』は決行になりました

残念ながらHちゃんがお休みだったけど

7組みの親子が揃い、賑やかです

早速通園バスに乗り込み出発〜



しずくさんも久しぶりのお出かけ〜

楽しみです

行き先は・・・ノリタケの森。

去年も行ってるので、どんなところかは知ってますがみんなと一緒だと

ワイワイと楽しいお出かけになりました。

雨がまだ止まず、先生達が傘をさしてくれて、濡れずに館内へ。

アウトレット館のcafeでお茶することができました。

テラス席近くでゆったりと〜



mamaが注文したのはレアチーズケーキセット。

去年はパクパクとたくさん食べてたけど、今年は少〜しだけね



久しぶりに酸味に眉間にシワになってましたが、このあとは上手にアムアムしてました。

でも無理は禁物なのでおしまい。あとは胃ろうから麦茶を注入して水分補給。

お茶した後は先生達に見ててもらって、mama達は館内をウロウロして

お買い物タイムへ

みなさんいろんな物を買ってましたわ

もちろんmamaも

いろんな食器がありますが、やっぱりノリタケのものが欲しかったので、

　

お湯のみぐらいの大きさです。アイスクリームとか入れても良さそう

バスハイクのお土産になりました。

園に戻ってからお給食

今日もしっかりお腹にお給食入りましたわ

お腹いっぱいでPANDAでウトウト。寝ればいいよって言ったけど、

おもちゃで遊ぶお友達のことが気になって結局起きちゃいましたわ

これも賑やかかな水曜日だからこそです。

さよならのお歌を歌って、みんなとはバイバイ。

お家でもお昼寝なしの様子。お出かけもして疲れただろうから

今晩は早く寝てくれるかな？？？

明日はこれまた久しぶりにセンターで整形受診。

そろそろ学校用の椅子のこと相談してきます。
]]> 療育センター 2010-07-14T17:59:00+09:00 ママ JUGEM ママ http://blog.shizukuchan.com/?eid=808546 今朝は出かける前に強い雨が降りどうなることかと思いましたが、出発するころにはなんとか小降りになり助かりました。風もあって、眉間にシワのしずくさんでしたが園に到着すると４人のお友達がいました。今日は年長さんと年中さんだけ。なんだかとってもお姉さんのクラス...

どうなることかと思いましたが、出発するころにはなんとか小降りになり

助かりました。



風もあって、眉間にシワのしずくさんでしたが

園に到着すると４人のお友達がいました。

今日は年長さんと年中さんだけ。なんだかとってもお姉さんのクラスのようでした。

なんと、早速今日は看護師さんが注入してくれるということで、

久々の単独にしてもらえました

まさかこんなに早く単独にしてもらえるなんて！

ほんとに有り難いです

お給食をどれだけ注入するかなど相談してからmamaとはバイバイです。

mamaは雨の中久々に一人でご近所イオンに行ってきました。

しずくは丸太型のクッションの上にゴロゴロと転がり

コーヒーカップで遊び、

お給食もしっかり入れてもらえて満足したようで、

mamaのお迎えまでしっかりお昼寝してました

帰りの車の中で起きたけど、もうお腹空いた〜ってアムアムばかり。

でもね・・・退院前日１５.７?だった体重が・・・１週間で１６.５?に！！！



吸収しすぎ。。。

この調子なら小児科のドクターに相談します。。。

ま、すくすく成長してるんですけどね

お家に帰ってきてからはしっかり起きてキョロキョロ。

そうしてるうちに、ピンポ〜ン。

これまた久しぶりに訪問看護師さんがやってきてくれました。

3ヶ月ぶりの対面。「し〜ちゃん、久しぶり〜」

しばらくしずくは誰かしら？とキョロキョロしてましたわ

調子をチェックしてもらって、

その後は胃ろうの話へ。

たくさんお話することがあったけど、しずくの「お腹すいた〜」アピールに負け

途中から注入開始。

注入中の様子も見てもらえました。

胃ろうのケアなども相談して終了。

来週からは毎週、来てもらえそうです

ゆっくりですが、入院前の生活に戻りつつあります。

この調子で乗り切ろうね〜

明日は親子通園の日。少しの雨ならお出かけの予定。さてどうなるかな？
]]> 療育センター 2010-07-13T18:09:00+09:00 ママ JUGEM ママ http://blog.shizukuchan.com/?eid=808545 今日からまたいつもの通園が始まりました。昨晩は12時までなかなか寝なかったしずくさんですが、朝はお腹が空くのかちゃんと7時前に起床準備して行ってきます〜体温も上がってきてます。36.1℃。胃ろうにして水分がたくさん取れるので体質が変わってきてるのか？はたまた夏...
昨晩は12時までなかなか寝なかったしずくさんですが、

朝はお腹が空くのかちゃんと7時前に起床

準備して行ってきます〜



体温も上がってきてます。36.1℃。

胃ろうにして水分がたくさん取れるので体質が変わってきてるのか？

はたまた夏になってきたからか？？？

しばらくは体調の変化をしっかりみていかないとね。

今日は3人のお友達と一緒でした。

朝の会をして、メインの保育は・・・

指で絵の具をぐちゃぐちゃ〜として遊びます

　

何よ？この感触！と少しイヤイヤながらもぐちゃぐちゃして

画用紙に写してできあがり〜

その後はしっかり指を拭いてからコーヒーカップのように

ぐるぐる回って遊びます。



これは楽しかったようで、にこ〜ってしてましたわ

たくさん乗ってからホールへ移動して

他のクラスのお友達と合同保育でした。

夏祭りに向けて鳴子を鳴らし、よさこいの練習です。

今年ももうそんな季節になってきたのね〜。

今月末の夏祭り、楽しみです

保育が終わるとお給食。

今日から、しずくもお給食を出してもらって、注入することにしました。

初めてなので、看護師さんについててもらって、いろんなアドバイスをもらい

おかゆ、カレースープ、白身魚のフライ、バナナなどなど

合計で150ccを注入。

しっかりお腹に入ったので、PANDAに座りながらウトウト

あっという間にお昼寝しちゃいました。

やっぱりラコールよりもお腹に溜まるので、ゼコゼコも少ないし

なによりもみんなと一緒のものを入れれるって嬉しいよね。

お昼寝しちゃったので、そのまま寝かせてもらい、

その間にmamaは保健所へ行ってきました

MRワクチンの予診票をもらいに。。。

入院でキャンセルしちゃったMRワクチン。今月打てたらいいな〜と思ってます。

園に戻ると、まだ寝てました。

さよならのお歌を歌って先生とバイバイして車に乗るとやっとお目覚め。

お家に帰ってきてからしばらくしてまた注入になりました。

お給食の注入も問題なくこなせているようなので、

明日からもお給食を出してもらうことになりそうです。

今週も元気に頑張れたらいいね。

明日も雨らしいですが気をつけて行ってきます
]]> 療育センター 2010-07-12T18:02:00+09:00 ママ JUGEM ママ http://blog.shizukuchan.com/?eid=808544 や〜〜〜〜っと交換できました何回もリコールがあった我が家の洗濯機。でもね、当たりがよかったようで、昨日までしっかり仕事してくれました。まだまだ働けたのにねありがとう。８年使ったので、やっぱり汚くなってましたわ。午前中に業者さんが来て新しいものに交換して...

何回もリコールがあった我が家の洗濯機。

でもね、当たりがよかったようで、昨日までしっかり仕事してくれました。




まだまだ働けたのにねありがとう。

８年使ったので、やっぱり汚くなってましたわ。

午前中に業者さんが来て新しいものに交換してくれました。

もちろん無料交換

ありがたい。



ピッカピカの新入りさん。これからよろしく

さっそく今日の分の洗濯をします
]]> 写真 2010-07-10T12:34:00+09:00 ママ JUGEM ママ