29 Jan 2025
あっという間に1月も終わりに近づいています。早いですね💦 成人式までの準備が一番大変かしら?と思っていましたがその後もいろいろとありまして・・・ 無事に成人式を終えた後、通っている生活介護2ヶ所、それぞれで二十歳を祝う会をしてもらえました。 1つめの生活介護は 開所…
19 Jan 2025
今日はしずくの成人式でした。 地域の成人式は先週でしたが、そちらには参加せず。 今日は「障がい者とボランティアのためのはたちのつどい」という会に参加させてもらいました。 守る会や教員の組合などが主催で対象は大阪市の障がい者の方。 申し込みやわずかな参加費が必要です。 …
6 Dec 2024
12月に入りました。 今月もなにかとバタバタしております。 が、、、先月末から低気圧の影響なのか、睡眠リズムが狂いまくり😢 起きてる時は瞼の痙攣、顎にも力が入り息の荒い状態が続きました。 しっかり眠れないので、それが引き金か久しぶりにダイアップを使う発作もあり…
16 Nov 2024
新幹線に乗るのは10年ぶり💦 東京へ行くのは5年ぶり💦 ということで、9日から1泊で東京へ行ってきました🚄 関わらせてもらっている医療的ケア児・者のネットワーク団体が属する全国医療的ケアラインの 第3回全国フォーラムがあり、大阪…
8 Nov 2024
20歳になりました! 二十歳 はたち・・・ 成人にはなっていますが、それでも20歳は節目ですね😊 今年も元気に誕生日が迎えられたことに感謝です。 少し早めにケーキでお祝いしました。 今年のケーキはアンリ・シャルパンティエの2段のもの。 上の…
7 Nov 2024
あっという間に11月になり、気温の高い日も続いてましたが 急に寒さが来て、毛布やお布団、洋服も引っ張り出しております。 今日で19歳最後です。つまり10代最後ってことです。 月1回のリハビリの日、頑張れ〜〜と昨夜も話したのに・・・ 今日は全く起きずに1時間過ごしました…
11 Oct 2024
今週はいろいろとありました。 5日にはお友達のイベント「世界髄膜炎デー」のあかりのリレーにしずくも参加させてもらいました。 その様子→ 日没からの参加なので、久しぶりに夜のお出かけ〜 少し涼しくなった夜にキラキラした光がいっぱいで楽しいイベントでした。 火曜日…
1 Oct 2024
まだまだ暑いのに10月ですって💦 早い💦今年も後3ヶ月か〜 今月もバタバタと忙しくなりそうです。 今日からB病院でのリハビリが再開しました。1年ぶりです。 訪問リハは週1回来てもらえてますが、外来でのリハもありがたい機会です。 今回は1年…
23 Sep 2024
今月は受診多めな月です。 先週木曜日はB病院へ行ってきました。 ここではリハビリのオーダーを出してもらうことと、年金用の診断書を書いてもらうために小児神経を受診です。 診断書には体の細かな部分まで可動域や反射などを数値化して記入してもらうので 最初にPTの先生達に測定してもら…
12 Sep 2024
先月区役所へ出向いた時に、療育手帳の更新だと気がつき、 更新のお知らせが自宅に届いたので早速予約を取って福祉課の担当さんと面談です。 今回は20歳の節目という事で、判定を受けるセンターが子ども担当だった場所から成人へと変わります。その前に 区役所の方との面談・・・ 他の地域は…