12月に入りました。

今月もなにかとバタバタしております。

が、、、先月末から低気圧の影響なのか、睡眠リズムが狂いまくり😢

起きてる時は瞼の痙攣、顎にも力が入り息の荒い状態が続きました。

しっかり眠れないので、それが引き金か久しぶりにダイアップを使う発作もありました。

ダイアップを使うと体はダラダラ。。。唾液は増えるしむせるし、誤嚥しないかヒヤヒヤだし。

吸引器も久しぶりに稼働しましたわ😭

この状態が2週間。心拍は少し高めでも酸素はOK。お熱もなしなので特に受診することもなく騙し騙し過ごしていました。

ゆっくりですがなんとなく回復傾向かな・・・と思い

昨日は月１回のリハビリには連れて行き、PTの先生に状態を見てもらって顎や首の緊張を取ってもらいました。

上手にごっくんできるようにお家でも緊張を緩められるように頑張ります。

そして今日は３ヶ月に１回の医療センター受診です。

前回の受診時には小児神経の先生から『卒業』を言われてたので、、、ほんとなら元気にさよならする予定でしたが

今朝も３時ごろから起きていて、朝のお薬を入れてから寝てしまい、、、そのまま起きず💦

小児神経の先生にこの2週間の様子を動画で見てもらいましたが

瞼の痙攣や顎の痙攣、それに伴う泡ぶくぶくの唾液は・・・てんかん発作とは関係ないとのこと🤨

ただダイアップを使うような大きな発作が引き金で、脳の一部で要らない信号が出てるのかな？不快を表してるのかな？ということで

この状態なら眠らせるしかない。。。と。う〜ん。どうしようもないってことか・・・とモヤモヤ

今後は成人扱いになるので、小児では使えなかった眠剤なども検討していってもよいかもとのことでした。

今後、てんかん薬や眠剤については

訪問のドクターに全て相談することになります。ちょっと不安もあるけど、しょうがないですね。

入院するようなことがあればいつでも連絡を・・・と言ってもらえましたが😓なかなか医療センターでは

受け入れしてもらえない現実ですわ💦

採血しても起きず、このまま感謝をお伝えしてさよならしてきました。

小児神経のあとは小児内分泌科へ。こちらはまだしばらくお世話になると思われます😅

と、言うのも。。。。

今年は体重が少しずつ減っていたので、前回の受診以降注入量を増やしていたこともあって

血糖値が上昇傾向。右肩上がりに数値がゆっくりと上がってきております😭

インスリンを打つまではいっていませんが、今回から飲み薬の量を増やすことにしました。

そして、先生が気になっていたのが貧血です。こちらは数値がゆっくりと右肩下がり😭11あったので先生も様子見って話だったけど

今日は８になってました。今のうちに鉄剤の補給ってことでシロップ形態で処方してもらいました。

お薬が届いたら試してみますが、mamaは鉄剤のアレルギーがあるのでしずくには反応しないで欲しいと願うばかりです。

年末に向けてクリスマス会もあるし、早く完全復活して楽しまないとね🎄

mamaもそろそろ夜しっかり寝たいです🙏