2004年11月に誕生した我が家の姫 しずくの成長日記です。

帰宅・・・

今日も無事帰宅おうちしました。
昨晩、増量のリボトリールを飲ませたところ・・・
すぐに目がとろ~ん。。。お布団に寝かせておくと
(゚ロ゚屮)屮  一人で寝てました。
恐るべしリボトリール(+Д+;)。。。夜中も1度も起きることなく7時に起こしました。
朝1番で訓練です。少しぽーっとしてましたが、頑張ってるように見えました。
でも先生から「今日は力が抜けてますね・・・」どちらかと言うと脱力って感じ。
PTが終わると少し休憩してすぐにOT。OTでも「ダランダランって感じだね汗」と先生。
さらにゼコゼコも出てきてるし・・・やっぱり恐るべしリボトリール。
夜寝てくれるのはとってもうれしいんですが、脱力になり冬眠生活になるのは困る。
難しいところです・・・小児科の先生にも少し診てもらえて、
「やっぱり0.3mgは大きかったかな・・・0.2mgぐらいかな・・・」と頭を抱えてました。
0.1mgの違いがかなり大きいらしいです。。。が体も徐々に慣れてくるので
今は様子見になりました。
お昼ご飯前からすでに眠そうなしずく。今日も強制的にお昼ご飯を食べて、
コトンと寝てしまいました(^-ω-^)Zzz..そのまま2時間半のお昼寝です。
また寝てる間にmamaはお友達のRちゃんママとおしゃべり♪
さすがに寝すぎると困るので、Rちゃんママとバイバイして起こすことに。
ちょうどその時看護師さんから連絡があり、装具に呼ばれました。
今日はプロンボードを作ることを整形の先生と業者さんに相談。
今日は意見書と見積もりを書いてもらうことをお願いして終了です。
その後は看護師さんと退所前の面談。この1ヶ月間を振り返っていろいろお話しました。
面談も終わりお部屋でうつ伏せの練習などをしていたら、もうお夕飯。
今日暑いのでお夕飯までしっかり頂いて帰ることにしました。
7時前にセンターをでましたが、まだ暑い(-。-;)
また車の後ろのシートにしずくを寝かせて荷物を積み帰ってきました自動車プシュー
お家おうちに着くと、部屋の中はサウナ状態(=_=;)(=_=;)(=_=;)
むわ~~~とした空気。。。やっぱりセンターは極楽だわ。
とにかく窓を開けて、空気の入れ替えをしましたが息苦しいΣ(≧◇≦)
すぐにエアコンのスイッチONでした。。。
今日も早めにお風呂に入り、お薬も飲んで後は寝るだけです。
もうとろ~んとしてるので、早く寝そうな感じ。
明日もかなり暑くなりそうです。。。熱がこもらないように気をつけなきゃ。
週末はゆっくり疲れが取れるといいな。

    • ゆき
    • 2008年 7月 25日

    お薬ってホント難しいね
    しずくちゃんの負担が軽いほうがいいけど
    効きすぎるのもコワイし。。。
    毎日暑くてしんどいけど体調良くなりますように!

    • サッピー
    • 2008年 7月 25日

    本当に薬の調整って、難しいよね
    ほんのさじ加減で症状が変わってきたりするんだからね
    愛希も今、かなり難しい状況だから分かるわ
    少し少ないと緊張が増すし、多いと緊張が弱まる分痰のゼロゼロがひどくなったり眠り姫になっちゃったり
    どうしたもんだか…って感じです

    • しずくママ
    • 2008年 7月 26日

    ゆきさんへ
    ほんとにお薬ってすごいよ。。。
    効きすぎても怖いわ。
    発作は落ち着いてきてるけど
    ゼコゼコしてます。。。調整が難しいわ。
    お家はかなり暑いです。。。蒸し風呂だわ><
    早くこの暑さがひと段落してくれるといいよね。。。
    サッピーさんへ
    あきちゃんもいろいろと試してるんですね。
    しずくも微妙な調節が難しいです。。。
    お薬の影響って難しいですよね。
    なかなかぴったり合うことはないですもんね~

    • たけやママ
    • 2008年 7月 28日

    たけやもランドセン(リボトリール)飲んでますよ
    ってか、ランドセンのお陰で日に100回の痙攣がぴたり!
    薬が見事に効いた珍しい例かも・・・。
    でも眠気もこなかったしゼコゼコも特になく・・・
    ただただ力が入らず脱力し、半年以上うつ伏せがまともに
    出来ませんでした。
    ただ、先生いわく「副作用じゃなく効用」だそうで・・・
    確かに緊張で突っ張ったからだが柔らかくなったけど・・・。
    本当に少量で効くし、微妙な差でコントロールしないと
    いけない薬みたいですね~
    1歳から全く増量してないけど効果を発揮しています。

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