2004年11月に誕生した我が家の姫 しずくの成長日記です。

退院して1週間。

胃の調子は良く、消化も順調。胃ろうからの漏れもなし。

手術の傷もかさぶたのようになってきて本当に順調です。

ただ、もともと空気を飲み込む癖があるので、胃に空気が溜まりやすく・・・

以前はゲップで出せてたけど、今はゲップも少なくなってきてるので、お腹が張らないように

気をつけないといけません。

しゃっくりも減ったように感じます。良い傾向です

しかし・・・この1週間、睡眠リズムと発作に振り回されておりまして

退院してすぐ、お家でも発作が続きダイアップを使いました。

高速まばたきも続いてて、体にも力が入ってて・・・笑い発作も多いから痰も上がってきて

吸引ばっかりでして

発作が多い日は徹夜して・・・33時間起きて15時間寝る また33時間起きて15時間寝るを

繰り返してました。。。あ〜あ やっぱり入院で睡眠リズムが崩れたか

学校もお休みしてたので、好きなようにさせてましたが、そろそろリズムなおさないとな〜

そんな毎日だったので、mamaとしずくはひきこもり。

お買い物もネットスーパーを利用して、ダラダラ生活でしたわ

今日は退院後の受診だったので準備して出発

昨夜は寝る日で、そのままずっと寝てて。。。寝たまま病院へ

IMG_6958

小児外科から呼ばれて、胃ろうボタンの交換をしたところでやっとやっとお目覚めです

小児外科の先生には順調なことを話して終了。

今日から胃薬のタケプロンの服薬が中止になりました〜

続いて小児神経科。

退院してからの睡眠リズムの崩れを報告。さらに続いてた小さな発作のことも。

今は少しずつ発作も落ち着いてきてるので、このまま様子見になり、

睡眠リズムは学校生活がまた始まれば改善されるかもということでこちらも様子見です。

術後からてんかん薬の調整に入ることになっていたので、先生といろいろと相談。

フェノバール、テグレトール、イーケプラは触らず

リボトリール(ランドセン)を減らすことに。

リボトリールは急に断薬するには危険な薬なので、0.1gずつ2週間かけて減薬。

もともとリボトリールはゼコゼコするお薬なので、止めることでゼコゼコが減ってくれたいいなと思います。

お薬も今日から院外処方にしてもらって、胃ろう関係の物品も貰って終了になりました。

新しい病院での細々とした手続き・・・受付から精算、院外処方のFAXとか、物品の受け取りとか

名古屋とは違うことが多くて最初は戸惑いましたが、3ヶ月近くなってやっと慣れてきました。

医療について地域によっていろいろと違うことを身をもって経験しています

受診が終わる頃にはしっかり起きたしずく。帰宅しても眠ること無くキョロキョロしてました。

今夜はどうなるかな???徹夜の可能性が高いですが・・・

mamaはそろそろついてけないので、しずくが起きてても寝ます!!!

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