しずくちゃん日記

まとまった雨になりました。

風も強くて・・・こんな日は出かけるのも大変

今日から木曜日も通園になったけど、先に訓練です。

ちょっと早めに到着したので、業者さんに会って

保護帽の申請が通ったので、作成をお願いしてきました。

またまた色を決めないといけませんでしたが、今回は即決！

茶色になりました。被っても違和感のないような感じで。

さてさて時間になりOTへ。

今日も上半身を中心にほぐしてもらいました。

相変わらず両手の中指を触ると・・・

なかなか筋が伸びないので痛いのか怒ってましたが・・・



前回のOTの時よりも少しは手のひらがパーにしやすくなってると先生に言われました。

お家でも通園でも手のひらのマッサージをしてますが、毎回怒るしずくさん

少しずつでもパーができるように頑張らないとね〜

訓練も終わり、通園へ

「あら？今日も通園？」ってお顔してましたわ

今日は片栗粉を触って・・・お水を足して・・・

ダイラタンシーをしたそうです。

mamaも少しだけ片栗粉の感触だけ体験して帰ってきました。

お昼ごはんを入れてもらって、すぐにお昼寝したそうです。

今日は気温も低くなったので、

見事に体温も低くなり・・・

常夏娘さんはまた眠り姫に逆戻りになりました

３５．３℃。。。。

う〜ん。

寝たまま帰宅して、お家での注入が始まってやっと起きました。

やっぱり体温が高かったのは、外気温のせいか。。。

胃ろうになり、水分も多く取れて代謝が上がり体温も上がってきたかと期待したけど

う〜ん。

体温調節・・・相変わらず難しいね。

明日はまた気温が上がってくるらしいので、体温も上がるかな？

明日も通園頑張って行ってきます！

やっと猛暑から解放されたようで、だんだん曇ってきました

明日には雨が降るかも・・・って。

暑さが少し落ち着くのは嬉しいけど・・・この気圧の変化。。。

しずくさんにとっては微妙なんだな

発作が多発しませんように。。。


さて、今日は通常なら親子通園の水曜日。しかし今日は園がお休み。

先生達の研修の日だそうです。さらに今週は土曜日に園の夏祭りがあるので

その代わりにお休みって感じかな。

朝からのんびり過ごしてます。

久しぶりに2時起きだったしずくさんだったので、mamaも頭が回りませんわ

お昼まではクーラーなしでも過ごせましたが、さすがにスイッチON

mamaはというと・・・

朝のうちにごぼう茶作り。TVでも最近話題だったりします

ごぼうを洗って薄くスライス。天日で半日干します。

この暑さ＆風であっという間に干せたので、フライパンで炒って出来上がり。



これをお茶にして飲むらしいですわ

最近papaがダイエット宣言ってことでちょっと協力・・・と言うか

papaで成功したらmamaもやってみようという実験台的な感じですが

さてさて効果は出るのかしら？


明日からしずくは木曜日も登園日になりました

先日の個人懇談の時に相談して、今週から全日登園決定です。

本来なら6月から全日登園だったけど、延び延びになってましたわ

これで就学に向けて毎日通う練習です。

でもね・・・あっという間に夏休みになっちゃうけど

明日は訓練後に通園。

気温もさらに下がってくれるようなので、こもり熱はなくてすむかな？

今朝も暑い・・・

しずくも36.6℃。アイスノンを持参して通園です。



今日はプラットホームスイングでユラユラして遊んでから

お外のプールで足だけジャバジャバして水遊びもしたそうです。

お給食もしっかり入れてもらいました。

でももっと欲しい〜とアムアムしながら訴えていたようです

お昼寝も40分ほどであっさりお目覚め。おやつの時間を察してたようです

今日からお給食の量を少し増やしてもらい、

16時の注入のカロリーを下げます。

これでお腹のもちが良くなるんじゃないかしら

暑い中・・・今日も猛暑だけどなんだか普通に感じてきた・・・

帰宅して・・・

おやつにりんごジュースにトロミをつけて

久しぶりにお口からアムアム・・・一口だけどね。

少し慎重にゴックンさせてお楽しみタイムは終了

焦らずにね・・・

後はラコールを注入しました。

今日は訪看さんの日だったけど、お電話がありちょっとキャンセルになっちゃいました。

また来週に診てもらうことになります。

明日は通園はお休み。しずくさんとのんびり過ごします。

今日は朝からバタバタ。

まずは朝一番で小児科へ。



今日も暑いわ〜ってお顔してます。確かに体温は36.6℃

う〜ん。やっぱりアイスノン持参すればよかった。。。

しばらく小児科に呼ばれるのを待ちます。

今日はわりと早く呼ばれました。まずは胃ろうについて。

さらに発作について。それから体温について。摂取カロリーについて。

などなど話すことはたくさん〜〜〜〜

それから忘れちゃいけないMRワクチンの摂取。

しずくさん、金曜日に続き今日も注射です

どうも金曜よりは痛くなかったようで、平気な顔してました。ふ〜無事打てて良かったわ。

薬の変動は無し。しかしラコールを処方してもらうことになったので、

今日からお薬は院外処方にしてもらってお家まで運んでもらうことにしました。

小児科が終わってから通園へ

到着すると・・・あらら。お部屋にはたくさんの人が。

今日は養護学校の先生達が見学に来られてました。

しずくは「来年からお世話になります」とご挨拶。

近い距離にある学校と通園。でも先生達が実際に見学に来られることは少なく、

初めて来ましたという先生ばかりでした。

通園の様子が分かってもらえるのは嬉しいですね。

しずくをお願いして、mamaは一時帰宅。

洗濯して、片付けをして・・・あっという間にお昼の時間。

しばらく休憩してから今日は早くお迎えに。

実は我が家だけ個人懇談をやってなくて・・・入院してて懇談の時期を延ばしてもらってました。

お迎え前の時間に先生達とお話。

しずくさんはちゃんとお昼寝してました

お家じゃなかなかお昼寝しなくなってきたけど通園じゃ寝るのね〜。

4月からのこと・・・・入院やオペの話がメインですが・・・

これからのことなどをお話。

いつもしずくのことをしっかり見ててくれる先生方には感謝です。

通園最後の年、とにかく元気にたくさん通いたいね〜ということが目標になりました。

お話してると・・あら！しずくさん、自分でお目覚めです。

今までなら起こしても起きないしずくだったのに、スッキリお目覚め

びっくりだわ。

先生とのお話も終わり暑い中帰ってきました。

今日も38℃近くなったようです。。。これで1週間の猛暑

そろそろ雨が恋しいけど、夕立もありません。

明日も暑くなりそう〜。がんばって通園に行ってきます。

今日は大暑。

文字通り暑い日になりました。

今日も朝からしずくの体温は高め。

36.6℃です。以前なら発熱だけど、最近はこもり熱気味なしずくさん。

元気は元気なので、通園に向けて出発です

さすがにちょっと高めの体温なので、

今日は脇にアイスノンをはさみながら出発です。



朝から車の中がガンガンに暑く、冷えるのにしばらくかかり

後ろのカーシートはなかなか冷えず・・・これじゃ毎回アイスノンがいるわね。

園に到着すると4人のお友達と一緒でした。

みんなは外プール。

まだ胃ろうの傷口が完璧に治ってないので、しずくは腰まで入れてもらって

足でパシャパシャしてたようです。

この暑さじゃプールに浸かっていたいよね

遊んだ後はお給食。

今日もたくさんお腹に入れてもらえて満足してたようです。

mamaはしずくが通園の間に、区役所でオムツの申請＆保護帽の申請。

さらに郵便局に寄って、図書館にも寄って。。。

バタバタしましたが、しずくを連れて、この炎天下の中移動することはできないので

一人で移動できる今日のうちに用事を済ませました

一旦お家に帰り、お昼を済ませて、

今日は早めのお迎えです。

２ヶ月ぶりのJ病院

先生に胃ろうオペの事やコロニー退院後の話などをして

早速、いつもの注射を左腕にしてもらいました。

しずくは痛〜いと力を入れて抵抗しておりました。

注射も終わり、最近の体温上昇の件を先生に相談。

低体温改善の為に飲んでるチラーヂンをどうしましょう？と。

急に止めるわけにはいかないので・・・ということで、

お薬の量を減少してもらいました。

また冬には低体温になってしまうかもしれないけど・・・

しばらく様子見です。

お薬をもらって来月の予約して帰宅します。

15時・・・

一番暑い時間。

車を冷やしなんとか乗り込んで急いで帰ります。

車の温度計。車外は・・・



39℃って

エアコンが効きませんわ。。。。

しずくもほっぺが赤くなってました。

帰宅してすぐにクーラーON

やっと涼しくなりのんびり16時の注入開始です。

ほんとに昼間の外出は命がけだわ。。。

明日もまだ暑い日は続くようです・・・

週末はじ〜っとしてようと思います。