28 Feb 2025
今日は３ヶ月に１回の医療センター受診の日でした。 もう小児神経は卒業したので、小児内分泌科のみ。 予約の時間も遅めだったので、余裕でかまえていたら結構ギリギリに到着😅💦 そんな時に限って処置室が混み混みで、なかなか採血に呼んでもらえなくてǴ…
24 Feb 2025
2月もわずかになってきました。 1月末は調子を壊してましたが、、、なんとか復活。 抗生剤の影響で下痢が続き、ちょっと大変でしたがおしりが荒れることもなく治ったので ほっとしてます。おしりが荒れちゃうとほんとにかわいそうなことになるので毎回ドキドキです。 やっとすっきり顔になっ…
29 Jan 2025
あっという間に1月も終わりに近づいています。早いですね💦 成人式までの準備が一番大変かしら？と思っていましたがその後もいろいろとありまして・・・ 無事に成人式を終えた後、通っている生活介護２ヶ所、それぞれで二十歳を祝う会をしてもらえました。 １つめの生活介護は 開所…
19 Jan 2025
今日はしずくの成人式でした。 地域の成人式は先週でしたが、そちらには参加せず。 今日は「障がい者とボランティアのためのはたちのつどい」という会に参加させてもらいました。 守る会や教員の組合などが主催で対象は大阪市の障がい者の方。 申し込みやわずかな参加費が必要です。 …
31 Dec 2024
今年も残すところ1日になりました。 しずく家はクリスマス直前にコロナに罹患😭 見事にクリスマスは吹っ飛んでいきました〜〜〜💦 ２年前にも罹りましたが、その時とかなり症状が似てます。 papaは高熱💦でもすぐに回復。 しずく…
6 Dec 2024
12月に入りました。 今月もなにかとバタバタしております。 が、、、先月末から低気圧の影響なのか、睡眠リズムが狂いまくり😢 起きてる時は瞼の痙攣、顎にも力が入り息の荒い状態が続きました。 しっかり眠れないので、それが引き金か久しぶりにダイアップを使う発作もあり…
16 Nov 2024
新幹線に乗るのは10年ぶり💦 東京へ行くのは5年ぶり💦 ということで、9日から１泊で東京へ行ってきました🚄 関わらせてもらっている医療的ケア児・者のネットワーク団体が属する全国医療的ケアラインの 第３回全国フォーラムがあり、大阪…
8 Nov 2024
20歳になりました！ 二十歳 はたち・・・ 成人にはなっていますが、それでも20歳は節目ですね😊 今年も元気に誕生日が迎えられたことに感謝です。 少し早めにケーキでお祝いしました。 今年のケーキはアンリ・シャルパンティエの２段のもの。 上の…
7 Nov 2024
あっという間に11月になり、気温の高い日も続いてましたが 急に寒さが来て、毛布やお布団、洋服も引っ張り出しております。 今日で19歳最後です。つまり10代最後ってことです。 月１回のリハビリの日、頑張れ〜〜と昨夜も話したのに・・・ 今日は全く起きずに1時間過ごしました…
11 Oct 2024
今週はいろいろとありました。 5日にはお友達のイベント「世界髄膜炎デー」のあかりのリレーにしずくも参加させてもらいました。 その様子→ 日没からの参加なので、久しぶりに夜のお出かけ〜 少し涼しくなった夜にキラキラした光がいっぱいで楽しいイベントでした。 火曜日…
