2004年11月に誕生した我が家の姫 しずくの成長日記です。

大きな発作から低空飛行はまだ続いていまして・・・

なんとか登校しても激しい瞬きや眼振が多いので

体育などはみんなとは別メニューでゆっくりペースの授業をしてもらったようです。

今日は定期受診なので学校はお休み。

先週水曜日からの緊張具合や、金曜日の発作のこと、睡眠のグラフも作って持っていきました。

今日もイマイチだわ〜

まずは小児外科から。

消化は問題ないので、胃ろうボタンの交換はサクサクと終わりました。

しばらくしてから小児神経へ。

いつもは 調子良いので〜 ってすぐに終わるのですが

今回は 先生、久しぶりに出ました!と報告すると 先生も え〜〜〜!( ´Д`)

すぐに動画を見てもらって、経緯を説明。

先生も なんでかな???? としばらく考えていました。

ついでに大きな発作の後もずーーーっとイマイチなことも相談。

丁度先生の前で眼振と高速の瞬きもしていたので、診てもらえました。

いつもは先生の前では発作や診てもらいたい状態はぜーーったい出さない💦しずくですが、さすがに今日は違いました。

大きな発作が出た後は、スッキリ発作が落ち着く人もいるのですが

しばらく不調の波が続くことがある人もいるそうで

どうもしずくは後者のようです・・・

3年ぶりの発作の原因はなんだろうね?と先生。

急激に体重が増えたわけじゃないけど、血中濃度の測定は3年以上してないので

してもらうことになりました。

今日中には結果が出ない項目もあるので、検査結果は次回の受診の時に・・・ってことで

とにかく採血。

先月も採血。。。そして来月も予定しているのに今月も連続での採血に

しずくは眉間にシワで抗議しておりましたわ。

次の受診までに、もしまた大きな発作が出たら、病院に電話して血中濃度の結果を確認するということで

年末年始はダイアップとトリクロをお守りに乗り切ることになりました。。。

なので、ダイアップとトリクロはちょっと多めに処方してもらいました😭

発作からの不調が徐々にでも回復していってくれるように祈るばかり。

来月の受診までは大きな発作が出ませんように🙏

学校も来週1週間なので、週末ゆっくりして元気に通えますように。

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