22 Sep 2010
昨晩は・・・少し寝付きが悪くて、ギャーギャー泣いてから
やっと寝ましたわ。。。
その分朝はpapaと一緒に寝坊
しかし今日は寝てられません。起きろ～～～とmamaに起こされて
渋々起きたpapaとしずく・・・似てます
準備してpapaは出勤。しずくは学校へ～
まだ眠そうなお顔をしつつ、今日は体験入学。
mamaは夏に一人で見学に行ってるので、しずくを連れて行くのは初めて。
我が家は学校から近いので、あまり早く着かないように逆算し、
９時半からの受付時間が少し過ぎたころに到着しました。
学校の駐車場は狭いって知ってたけど・・・今日は在校生の方の車も多く
満車状態
駐車場にいた先生方の誘導でなんとか止めれましたが・・・
早速受付で手続き。お部屋まで案内してもらいました。
時間を見計らったつもりだったけど・・・なんと！一番乗り
張り切りすぎ？
しばらくお友達が来るのを待ちましたわ
そのうち来年度入学予定のお子様が次々に～
小学部主事の先生からのご挨拶から始まり、次に学校紹介のビデオを見て
学校給食の概要説明・・・
在校生のママさんからの体験談がありました。
在校生のママさん・・・
お友達ママでしたわ
その後休憩があり、おとなしくバギーに座ってたしずくさんを床にごろ～んさせて
おむつ替えをして、他のお友達としばらくおしゃべり。
今日は１５組の親子が参加してました。
休憩の後は３グループに別れて校内参観です。
しずくさん、初めての学校でも余裕だったのか
大あくびの連発、たまにウトウトしてました
１年生から６年生までのお部屋を見て周り、授業をしているクラスには
お部屋の中まで入れてもらって参観してきました。
さらに中学部や高等部まで見学。
この暑さだったので・・・体育館の見学はクラクラしましたわ
またお部屋に戻って、今回の体験入学は終了になりました。
他のお友達が帰る中、しずくは初めての学校なので、個別懇談をしてきました。
もうすでにお昼を回ってましたが、水分補給だけして面談。
入学に対しての不安や要望などをいろいろと話しました・・・
前もって聞いてはいましたが・・・やっぱり
胃ろうへのお給食をポンピングする件はダメとのことでした
午前中の説明でお給食も学習の一環という考えで力を入れてる学校だけに
かなり美味しいそうです。それを聞けば聞くほど・・・頂きたいと思ったけど。。。
しずくはラコール弁当になりそうです
でも、mamaが今思ってることを伝えました。
これからは胃ろうのお子さんも増えてくるはず・・・
食べていたものを胃ろうに入れることに対して、将来的にはOKになるといいな～と。
その他には学校で使う車椅子の相談などをして終了になりました。
時計をみると１３時。すぐに帰宅になりお昼の注入になりました。
１年生の１年間はほとんどケア日が無いそうです。
ってことはmamaもずーーーっと登校ってことに。
授業途中の水分補給やお昼の注入もmamaってことです。
mamaがいてもお給食は頂けない。。。これまたモドカシイ。
２年生になると、毎日登校できるお子さんで、ケア日が週１～２日。
先輩ママさん達は教室で付き添っていたり、ケアされていたり、
長い時間学校で過ごされています。。。すごいです。
今、通園で単独で、しかもお給食まで入れて頂いて、
mamaの時間を作ってもらえてること、とっても有り難いことなんだと再確認。
通園と学校は違うものなんだと頭を切り替えないといけない時期が
近づいてきてるんだなと思うと・・・少し寂しいです
校内参観で同じグループになったママさん達は
とても話しやすい方が多く、しかも・・・R君のママさんは初めましてだったけど
「日記見てます」と声をかけられ・・・恥ずかしい～
学校に入るともっとお友達が増えるのは嬉しいですね
１０月には第二回の学校体験入学があり、現１年生と一緒に授業を受けるそうです。
次回も元気に参加できるように、体調を整えないとね。
明日からは急降下で寒くなるようです。
折角お熱から復活したので、またぶり返さないようにしなくっちゃ。
今日はなんだかとっても疲れました。
ゆっくりお休みします。
雲の切れ間から・・・中秋の名月
見れました
コメント
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しずくちゃんの就学予定の学校は、見学が集団で内容も濃いんだね～
うちは単独で教育委員会の担当さんと見学に行ってきたんだよねぇ
１年は親がずっと待機してなくちゃなの？
こっちは1～2年は下校時間が早めだけど、待機とか付き添いはしなくていいみたい
でもまだ詳しい説明は11/8にある町の教育審議委員会（町内の就学予定の子供１人１人、一般学校・一般学校の支援級・養護学校のどこに就学するのが望ましいかを検討する会議）が終わるまでは特別予定無しだわ
地域によって、全然違うんだね
こんばんは☆
小学校に向けて・・・
いろいろ本格的に準備が始まってきましたね☆
胃ろうっ子増えてくるよね☆
通園と小学校（支援学校）では、かなりだいち地方でも差があるみたい。
で、今現在先輩ママ達が戦ってくれてるの☆
もっと臨機応変にしてくれたらいいんだけど・・・
結構頭が固いみたい・・・(滝汗)
しずくちゃん「あたしはいつでも準備ＯＫ！よ♪」って顔してるね☆
懐かしいわぁ わくわくドキドキだったあの頃
今じゃふてぶてしくなってしまった親子です（＾＾；
そう、食べ物注入ってＮＧなのよね
今こちらでは諸々力入れてる政令都市でやっと検討中だとか
力具合で胃ろう破損や、詰まりなど、トラブルも多く考えられるから、どうしても看護師でないとダメ。
でも学校には看護師ってわずかだから、食事注入のために一人に付けないっていう問題点とかね
これが可能になれば、腹持ちよく吐きにくくなるしで活動幅も広がるんだけどね～、と私も常々思ってます
学校見学、おつかれさまでした＾＾ Rママです！
まさか、しずくちゃんに会える（しかも、これからおんなじ学校なんだもんね～）なんて、思ってなかったから、わたし一人で興奮していました！！
（あ～！いつも見てるしずくちゃんだぁ～！！）って。
れいも経管栄養なので、つきっきりになりそうです。
今までよりも、忙しくなりそうだなぁって思ってます。
これから、よろしくお願いします！！
さちよさんへ
ほんとに地域で違いがあるよね～
しずくが通おうと思ってる学校は
看護師さんが３人で小・中・高の医療ケアのお子さんを診てるからどうしても小さなうちは親が付きそうことになるんだって。しかも来年度は医療ケアの子が多そうだし＾＾；さらに付き添いの母達は増えちゃうかもです。
今が単独で、しかもお給食をポンピングで、いろいろとやってもらってるので、学校との差にビックリ。。。です。しょうがないのかな。。。
しずくはあと１回体験入学があって、２月ごろに入学説明会がありますわ。
☆だいちママ☆へ
徐々に準備が始まってるよ～
やっぱりだいちゃんのところもポンピングダメなのかな？
こっちもね、いろいろと要望を出してるけど無理みたい。。。愛知県がね・・・って言われました。
県ってことは教育委員会なのかな。。。難しい問題です。これからは胃ろうっ子が増えるだろうに・・・
今後ポンピングできたらいいなって思います。
ぽよぽよさんへ
そう！！ほんとにそうですよね。
吐くことも少なくなり、逆流も防げて腹持ちもよく活動幅も広がる！その通りだと思います。
こちらもなかなか簡単にはいかないようです。
看護師さんにやってもらわなくても、親が付き添いの時だけでも親がやっちゃいけないのかな。。。ともどかしくなります。
我が家も今はドキドキ・・・でもそのうちふてぶてしくなりそうですわ～
れいママさんへ
コメントありがとうございます。
体験入学、お疲れ様でした。
暑かったですね～＾＾；
れいママさんも付き添いになるんですね。
入学したら、ご一緒させていただくことが多くなると思います。どうぞよろしくお願いしますね～
それにしても、お声をかけて頂いて・・・恥ずかしかったですわ～＞＜
お久しぶりでごじゃいますぅ～～～。
雫ちゃんも来年は１年生なんだね（早い早い）
学校によっても対応がまちまちで本当にびっくりです。
うちの学校は今更ながら恵まれてるのね～～～と思いました
だって１にちしか付き添わなかった（恥）
１日でびっちり教えて次の日からは電話やメールで対応なのよぉ～～～～。
胃ろうに給食は考えたことなかったけど
来週リハビリを見学に来てくれるので
聞いてみよ～～～～。
１年付き添いは考えるだけでもしんどいね・・・・
担任の先生は注入や吸引はしてくれないの？？？
ひまあずさんへ
ほんと早いでしょ～
あっという間に１年生になりますわ～
お！！！
なつ君のところは進んでますな～
もしかして担任の先生が注入や吸引してくれるの？
愛知県はほんとに遅れてる・・・全部看護師さんだから・・・手が回らなくて（小・中・高で３人の看護師さんなので）結局親がケアするしかないです。
お隣三重や静岡は担任の先生がしてるって聞いたけど・・さらに静岡では胃ろう食っていうお給食があるって聞いたけど・・・
なんともモドカシイ現実の壁にぶつかろうとしてます。。。
医療ケアがないお子様でも入学してからは２週間の付き添いが原則なんだ・・・
我が家は１年は確実に毎日ですが。。。
地域によって全然違うね。。。