2004年11月に誕生した我が家の姫 しずくの成長日記です。

今週も頑張りました

昨日は遠足で疲れたのか早めに寝てくれました。

昨日からpapaは泊まりで東京出張なので、mamaも早めに就寝。

ゆっくり寝てくれました

今日も登校です。

いってきます

朝から風が強くて、寒い

しずくさんはまた冬仕様で登校です。

もちろんカイロも毛布に貼って持参しました。

朝は36.5℃もキープできてましたが・・・油断はできないので。

今日は1時間目に先生とmamaとの個人懇談。

しずくはちゃんと授業受けてましたわ。

しずくがしっかり登校できた期間はまだ1週間程ですが、

担任の先生には「しずく説明書」を提出してるので、少しずつ理解してもらえてます。

1学期の目標や学校への要望などなど・・・

40分お話して終了になりました。

お昼まで時間がありましたが、昨日の疲れもなんとなくあるmamaは無理せずに

学校の控え室でゆっくりしました。

お昼ご飯を買い込んでからお昼の注入へ向かいました。

コンビニでしずくも食べれるヨーグルトを買ったけど・・・・

やっぱり今日もゼコゼコが多くて、

注入前に吸引だし・・・ってことでヨーグルトは泣く泣くやめました。

もっとひどくなっても困るしね

注入が終わってから落ち着いていたので、先生にお願いして

mamaは下校まで近くのスーパーで買い物してました。

ほんとに風が強くて肌寒い。

しずくも下校の時には35℃まで下げてましたわ

帰宅してからもなかなか体温が上がらないので、

ストーブをつけましたわ

お風呂にも入って体温上昇 しかし今夜も明日の朝も気温は低めらしいです。

この気温差、気を付けないとね・・・

今週もとってもとっても頑張りました

週末はのんびりして

来週に備えましょう~

    • ☆だいちママ☆
    • 2012年 5月 12日

    今週もお疲れさま♪
    だいち地方もめちゃ風が強くって肌寒かったよぉ><
    遠足のバスカラフルでかわいいなぁ~♪
    しかし・・・
    発作もゼコゼコもどっかいきなさぁ~い!だよねぇ><
    うちも微妙に”変”。。。
    気圧が落ち着かないと体調も狂っちゃうのかなぁ。。。
    週末はのんびりできるかな???

  1. 登校お疲れ。個人懇談お疲れ

    • ☆ぷ~☆
    • 2012年 5月 12日

    暖かい日が来たかと思えばここの所風も強く吹いて寒い日が続いてますよね。
    しずくちゃん、体温下げているようで…。
    なかなか難しい気温の日が多いですよね。
    息子のクラスの子もGW明けから体調崩す子が増えてきて入退院繰り返してる子も居ますし…。
    週末はゆっくりして来週に備えてくださいね。

    • しずくママ
    • 2012年 5月 14日

    ☆だいちママ☆さんへ
    ほんとに変な気圧のせいで
    しずくも影響受けまくりですわ。。。
    風も強かったしね~
    とにかく遠足に参加できてよかったよ♪
    週末はあまりおでかけもせずに、
    ゆっくりしました。
    今週も頑張るよ~
    ちーちゃんへ
    ありがとう。
    先週も頑張って登校したので
    今週も頑張ります!
    ☆ぷ~☆さんへ
    気温差が激しくて
    体調壊さないかドキドキの毎日ですわ。
    うちも入院しているお友達多めですよ~
    もう少し落ち着いた気候だと有り難いんだけどね。
    お互い風邪引かないように頑張ろうね~

  2. しずくちゃん~まだまだ冬仕様なんだねっ。・"(>0<)"・
    しずくちゃんは胃ろう前、胃ろう後と体質の変化はあった?低体温は胃ろう前から同じ?
    うちは基本低体温ではないのに
    突然低体温になったりするよ~胃ろう手術後からのことで
    ちょっとおろおろ母だよぉ~。・"(>0<)"・
    胃ろうにして体質が変化中なのかなぁ~
    先生も原因わからんって。。。
    33度とか、かなり焦る(汗)
    ほんと下がった体温って何時間かけてやっと上がるって感じだよね。下げるよりもかなり大変だって
    改めて感じてるよぉ~
    低体温になる度に、しずくママのことを思い浮かべて、
    せっせとペットボトルにお湯いれて何本も毛布のまわりに囲ってみたり…低温やけども怖いしあっためるのって結構大変なんだね。・"(>0<)
    支援学校もいきはじめてまだ3日位なんだけど
    医療ケアの内容が変わったのと、今年からの法律が変わったから本当なかなか先生たちが医療ケア単独で行えない状態~
    まだまだどの学校も今年はそんななのかなぁ~

    • しずくママ
    • 2012年 5月 15日

    mana mamaさんへ
    manaちゃんも低体温なのね。。。
    しずくは・・・胃ろうの前から低体温でした。
    2008年くらいから。
    うちの場合は、脳の視床下部が平均より大きく
    それが思春期早発症を引き起こしてる傾向があるんだけど、それと共に、近くの体温を司る部分に何か影響を及ぼしているのではないか?っていうコジツケですわ^^;
    もう原因不明よ~
    でも33℃台になるとほんとに焦るよね。
    体温を下げるよりも上げるほうが絶対に大変だもん。
    我が家はまだストーブ出していつでも使えるようにしてるよ。
    貼るカイロも毛布に貼って低温やけどに気をつけながら使ってます。
    手首、足首、首は冷やさないように!
    夏になればしずくは一気に夏っ子になるんだけど。manaちゃんもきっと暑い暑いになるよね。
    いきなりの体温変化にも気をつけね。
    学校ね、うちは吸引とか、先生達は全くやる気配ないよ。法律が変わってもやる方向ではないようです。。。看護師さんが1名増員する気配だけど、しずくのケア申請は全く進んでおりませんわ。
    愛知県はほんと遅れてる気がします。。。

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