1 Jun 2012
今朝は早起き・・・
もう少しゆっくり寝たかったわ、mamaが
昨日からpapaは東京出張なので、しずくとmamaだけの朝です。
準備して登校
今日は1時間目に「医療的ケアについての懇談会」でした。
もちろんしずくは授業を受け
mamaと担任の先生、そして保健主事の先生との懇談。
昨年の保健主事の先生と違う先生で、初めましてでした。
どんなお話かと言いますと・・・
これから医療的ケアをしてもらうにあたっての手続き、実施までの流れの説明でした。
愛知県は医療的ケアについてものすご~~~~く保守的で遅れています。
県外のお友達の話を聞くにつれ、悲しくなるくらい感じることです。
医ケアの先輩ママさん達も『内』から『外』から少しでも改善されるように
働きかけ、努力されています。
少しずつ・・・・ほんとに少しずつは改善されていることもあるのですが
明らかに我が校は母達の負担が多いように思えます。。。
同じ県立でもI養護学校などは幼稚部からケアしてもらえてたり・・・
しかし、うちは「1年生の間はケアはしません」と入学前から断言されるし。
マンモス校であり、ケアの人数も多い、看護師さんも3名だった・・・と
いろいろと事情はあるのでしょう。。。
2年生になり、堂々と()ケアを受けられる権利を獲得
これも、1年生の間にコンスタントに登校することで『実績』を積むことが前提。
4月に入院するということはありましたが、4月21日の個人面談で
「ケアして欲しいです」と『宣言』しました。これがスタートライン。
『宣言』しないと始まらないのです。
そして、今日、ようやく『懇談会』です。これが第一歩。
嬉しいことに、今年度から看護師さんが増員され、5名体制になったそうです
看護師さんがいなかった頃を体験されてる先輩ママさん達にとって
この状況はかなり恵まれたものだと思います。
『懇談会』では今後の手順の説明を受け、
しずくの様子を話しました。
基本、学校での医療的ケアは3行為(吸引・注入・導尿) その他は件の連絡協議会で協議されます。
しずくは吸引と注入をお願いすることになり、今後の手順は・・・⑨行程ありましたわ
簡単に・・・
①医療的ケアの説明・申し込みの意思確認 ←今日はここまで。
校内の委員会で検討→申請書&主治医の指示書を交付
②申請書、主治医の指示書を提出
③ケアの試行決定通知が交付され
④mamaがしているケアの様子を看護師さんに見てもらい
⑤主治医の前で看護師さんが実際にケアをし
⑥学校でmama立会いで看護師さんがケア
⑦ケア実施申請書を提出
⑧校内の委員会で検討→決定通知
⑨同意書を提出して
本格実施
う~ん
まだまだ先は遠いか?
これが面倒で「ケアいりません」って方もいるそうです。。。
mamaはしずくにはどんどんいろんな人と関わりを持って欲しいし、
mama以外の人とからのケアも受けて欲しいと思っています。
そしてmamaの知らないしずくの世界が広がってくれるといいな~って思います。
手続きは面倒だけど、1つずつこなして、ケア日獲得しますよ~
たくさんの先輩ママさん達が相談にも乗ってくれるのでほんとに助かっています。
順調にことが進んだとしても・・・しずくのケアが開始されるのは2学期からでしょう。
主治医(小児外科)の予約は1ヶ月に1日なので。。。
ケア日が開始されても1週間にどれぐらいケア日が貰えるのか・・・
看護師さん3人体制では週に1~2日だったそうですが、
今後はもう少し増えるのかな?
とにかく、順調に手続きをすすめるためにもしずくさんには体調キープで
頑張ってもらわないとな~
mamaももう少し頑張らないとな~
コメント
この記事へのトラックバックはありません。
お疲れ様です!
やっとのやっとで権利獲得ですね!
私も去年は、同じような行程で医ケア獲りました。
やはり、この行程が大変で拒否している先輩ママもいます・・・
子供の状態が安定していることが大前提だから、難しい場合もありますよね・・・
去年は、12月にやっと完全分離になって、長く感じたけれど、しずくちゃんのところと比べたら、とっても恵まれていると思っています。
どうか、みんなが平等に教育が受けられますように!
とりあえず、医ケアへの一歩、おめでとう(*^_^*)
全国で法の改正があった・・・って前に県単位でこんなにもどうして違いがあるんだろう(>_<)一年生のうちはケア論外なんて。。。
うちも例年の倍は実地されるまでの
工程が増えてしまって、今年は教師も看護士も
医療ケアの子供も母も・・・とてつもないストレスに
さらされています。誰がこんなの決めたの!?
ってくらい怒りモードですよっ。。。
書面で処理するとかじゃなくって
法改正初年度なのに・・・現場の現状を
みにこないなんておかしすぎる。。。
全国平等でなければおかしいのにね(>_<)
医療ケアの親は、がんじがらめですよね(泣)
私も医師の臨床研修はクラス担任が入院先の小児外科まで全員できてくれておこなってくれたんだけど、
その先の担任の実地テストに決められた回数受からないので
まだまだ付き添い続きます(泣)
親だって受からないような、あんな細かいテスト内容
続けて2回とか受からないとダメとか・・・
医療事故を防ぐためなのかもしれないけど
なんか違う(>_<)
今度の医療ケア保護者懇談会(医ケア保護者全員参加の)は、例年になく意見が飛び交いそうです(>_<)
う~ん、本当に県や市によっての差が激しいですよね。
みんなの話を聞いて、やっぱり神奈川はかな~り恵まれてるって思います。
うちの学校もまだまだ色々問題は多く、親の負担もいっぱいあるけど・・
(看護師の付き添いのない校外学習の親同行、とか修学旅行等で看護師が
足りない時の介助お手伝い等)気切してる新入生のお友達も腫れて先月中旬
の巡回診察でOKが出て完全分離になりました。これには在校生の私もびっくりでした。
気切からの吸引が頻繁なお友達の為に今年は中学部と小学部の教室が
入れかわり一年生がケアルームの真ん前の教室になったし・・・
本当にありがたいしすごいですよね~。
しずくママもまずは第一歩だね。本当に大変だけど・・・上手に息抜き
しながら頑張って下さ~い。一日も早い本格実施祈ってます!
うちの学校は看護師さん2人だけど、1年から申請が通れば医療ケアは受けられるし月1校医が来る日に合わせて看護師さんからの講習を受けた先生が校医チェックでOK貰えれば注入もしてもらえるから有り難いよ
吸引は看護師さんだけど、やっぱり2人だけだとタイミング良く吸引してもらえないからせっかく痰を上げられても飲んじゃったとかよくあるみたい(;^_^A
先生の講習は医療ケアの必要な児童1人毎にそれぞれ受けなくてはいけなくて、今は3人の先生があきの注入を出来る事になってるよ
でも講習では吸引も習ってるのに吸引はやってもらえないんだよね
これは校長先生の考え方次第で、やってもらえたりもらえなかったりするみたい
講習で吸引をやるだけ時間と労力の無駄じゃない?と思うんだけどね~
なんで養護(支援)学校の支援の地域格差ってこんなに大きいんだろうね
県内ですら格差があったりするもんね
しずくちゃんの学校は、ケアの申請時期って遅いよね。
うちの方は、一年生の時から、医師の指示書は3月には書いてもらって、春休み中に、医療審査会が開かれて、許可が下りれば、始業式から、看護師ケアがすぐ開始できる状態よ。
それに、病院で医師立ち会いでの看護師ケアなんてないし・・・
日記読んでて、申請出してから、面倒な事多過ぎて、申請しない親さんの気持ちもよく分かるわ。
でも、ママが言う通り、ママが知らない、しずくちゃんだけの世界が広がってほしいもんね。
私も、看護師にお任せ出来るようになって、私の知らない聖太だけの時間ができて、いつも連絡帳見るの楽しみだもん(o^^o)
まだまだ、看護師配置には、いろいろ行程あるみたいだけど、早く一日ママの自由時間出来るといいね。
ひなたママさんへ
ありがとう。や~~~~っと権利獲得!
ママさんに電話してた頃はまったく前が見えなかったけどね~
ひなた君のところは毎日ケアあるんだよね。
うちは20名以上のケア児童がいるのでいっぱいいっぱいなんだ・・・看護師さんが5人になってくれたからこれからに期待!
手続き面倒だけど、頑張るわ~
syoukoさんへ
愛知県はね、まだまだ教師の研修なんて話出てないんだよ。
やっぱりそちらは始まってるんだね~
こっちは法改正すらスルーなんだろうか。。。
全国でここまでバラバラだとね・・・
先生たちはそんな細かなテストを受けるんだね。
知らなかったですわ。
工程が増えちゃうのはほんとに困っちゃうよね~
その後の経過、また教えてくださいね~
たけやママさんへ
うちはケア児童が20名以上・・・看護師さんが3名だったときはかなり親に負担増だったみたいです。
今年は5名だからなんとかみんなの負担が少なくなればいいな~
たけや君のところは1年生でももう開始なんだね~いいな~。全国でこれほど差があると・・・かなり滅入りますわ。でもとにかくケア日獲得まで頑張りますよ~
さちよさんへ
うちはね、教師のたん吸引や注入なんてまだまだ遠いお話のようです。ほんとに遅れてるよ><
うちは20名以上のケア児童。3人の看護師さんが頑張ってくれてましたが今年は5人に!これで少しでもケア日が増えて、親たちも負担が少なくなったらいいのなって思ってます。
同じ県内でもほんとに差が激しくて・・・
心が滅入ってしまうけど、頑張りますわ~
聖ママさんへ
昔は1年生でも申請できてたんだけどね、予算の関係で看護師さんが増えず、ケアの児童だけが増えて・・・無理が出てきたから、1年生はしませんって宣言されちゃうようになったんだよ。。。
これも看護師さん5名体制で変わってくるかも。
愛知県はほんとに保守的というか・・・ドクターの前での研修もいまだになくならないよ。
でもね、すぐにこの状況をかえることはできないので、今できることを頑張ろうと思うわ。
ようやく医ケアの第一歩!なのね。おめでとう!
でもね、りゅうすけの学校は都内だけど、
とーっても遅れていて、
なんでも都内で一番医ケアの児童が多いとかで、
保守的で、しずくちゃんの学校と似ている環境なのかな、と思った。
私はママが早くから学校から出ることができて羨ましく思っていました。
ママが校内にいない間は、しずくちゃん、吸引なしでOKなのかな?
私は、教室待機が外れたのが昨年6月末か7月頭。
控え室待機が外れて外に出られるようになったのは今年2月下旬からで、給食の時間までには学校に戻っていました。
注入までやってもらえたのは1年生で給食の最終日の1回だけでした。
2年生になってからは、担任が持ち上がってくれたので、
最初から吸引はしてもらえていますが、お昼の注入は週2,3回で、それ以外は親が注入。
今後も、今のところはこの状況が続く予定です。
毎週注入依頼書を提出しないといけないのも面倒です。
しずくちゃんの学校は、教員は医ケアをしないんだね。
うちは医ケアの研修を受けた教員がケアをして、看護師2名に非常勤看護師も数名いるけど、教員が担当児童の医ケア研修を終了するまで非常勤さんもケアをしてくれなくて、その都度親が呼ばれるんだよね。
それで、医ケア研修は、上級生からだから、1年生は一番最後で、待機が長いの。
よく1年間がんばったと思うわ。
でも、呼吸器つけてたり、家で酸素使ってたり、発作対応があったりすると更に長く待機が必要で、ほんとどうにかならないものかしら、と思う。
学校側も、他の医ケアが進んでいる学校をモデルにして、学校によっての差がなくなるように努めてほしいものだね。
リュウママさんへ
都内でも差がかなりあるんだね~
聞いてみて驚きました。
教えてくれてありがとうです。
そっか・・・ママもたくさん頑張ってきたんだね。
しずくは調子が良い時は吸引がいらないので
午前中はバイバイできるんだけど、
注入には必ず戻らないといけない状態です。
吸引がいる1年生ママさんはほとんど教室待機。待機部屋まで許可が降りても休み時間には吸引。って感じでした。それでもかなり疲れちゃうよね。
しずくも調子が悪い時は待機室にいて、休み時間に吸引してますわ。
結局2年生から!って断言されてても、手続きが終わって実施されるまでには4~5ヶ月もかかっちゃう現状。。。
なかなか難しいですわ。
りゅうすけ君の学校もマンモスなんだね~
うちもだわ^^;
看護師3名の状態だったので、注入までの全ケア1日、吸引のみのケア1日ぐらいしかもらえないと先輩ママさん達は言ってました。
職員のケアも、スムーズには行かないみたいだね・・・ほんとにもっと進んでる地域の学校を見て格差を無くして欲しいよ><