昨晩もしっかり寝てくれてます。

寝すぎて朝ぱっちり起きれないぐらい

今日も準備して出発です

今日は『医療的ケア保護者懇談会』というものがあり、mamaはそちらへ参加。

しかししずくさんの鼻づまりが気になったので、

教室で一度吸引してから会議室へ向かいました。

うちの学校では小学部から高等部まで、医療的ケアが必要な生徒は２０名超。

なかなかケアを受けてる保護者が一堂に会することはなく

学校側への意見・要望を率直に伝えることができる唯一の会のようでした。

mama達２年生も今後ケア開始があるってことを前提に会への参加許可が出ました。

去年は参加したいって言っても、「ダメ」だったので

「やっと」って感じですが。。。

さて、懇談会ですが、今年から看護師さんが２名増員され、５名体制になったこと。

それに伴う研修や試行のお話からスタートでした。

看護師さんの増員により、ケア日が週１～２回からもう少し増えるんじゃないと。

良いお話でした

後半は参加している保護者からの要望・意見など。

高学年のママさんからスタートしましたが、今までたくさん苦労されて

看護師さんが居ない状態から１人増え、１人増え、っていう状態を経験されてきたんだな～って

改めて現状がいかに有り難い状態なのかを痛感。。。

まだケアを実施してもらってませんが、２年生のmama達も意見を・・・と言われ

ちょっとだけ。。。先輩ママさん達の前だったので、

少し気が引けましたが

・ケア人数が多くて、「ケアは２年生から」って言われてるのはわかるが
　書類や主治医の指示書など、事務的なことは１年生の３学期からスタートして
　２年生の１学期からはケアが受けられる状態であって欲しかった。
・ケア懇談会自体も、ケアで待機しているママ達の存在も
　他の保護者は知らないことが多く、もっとケアについてオープンにして欲しい。

と伝えてみました。。。

回答として、今年は指示書の内容が変わり、新しい指示書内容が４月以降でしかはっきりしなかったこと。さらに看護師さんの増員も４月以降のことだったので、１年生の間には話しを進められなかったとのことでした。

なんだかな・・・

ま、ここまでくると、申請時期なんてどーでもよく感じちゃうけど

今の１年生さんは１年生のうちに話が進むのではないかってことでした

他にもいろんな意見や要望がありましたが、やはりその場での回答はなかなか出ず

検討します・・・とのことでした。

今後もケア懇談会にはちゃんと参加して、内側からどんどん意見を言っていかないと

何も変わらないだろうな～って感じる２時間でした。

懇談会が終了してから、mamaは昼食を買いに

早めにご飯を食べちゃって、教室へ戻ります。

しずくさんはゼコゼコは少ないものの、やっぱり鼻が詰まってる感じ

吸引しつつ、今日もラコールを滴下です。

午前中、あまり表情が良くなかったようで、先生も心配してましたが、

お腹が膨れてからはニコニコ顔。

午後からは笑い発作が多発して、体温も35.3℃まで下げちゃいましたが

冬眠することはなく終了でした。

帰宅するとすぐに訪問リハ

今日はハードだね～

机を使って座位で首の後ろの緊張を取ってます。

おてても広げてもらって、今日はおしまい。

明日はプールの予定でしたが、この体調、さらに体温も気になるので

お休みすることにしました。

それほど悪くはないけど・・・大事を取って、ちょっと「母休み」ってことで

ま、そんな日も大切さ～