15 Jul 2012
忘れないうちに書いておこう。【クラリスの半減期は4時間程度で、12時間から1日程度できわめて微量になる】ってことは・・・金曜日の朝に服用したのが最後なので 土曜日には極めて微量になってるはず。そのせいか、高速まばたきはなくなってきました。【リボトリールの半減期は27時間程度】ってことは…
13 Jul 2012
昨夜はpapaは東京泊まり。しずくと一緒に早めに寝ることができました。その分ちょっと朝は早起きでしたが・・・朝増量しているリボトリール。やっぱり全量投与すると寝ちゃうので、半量にしてます。まだ高速まばたきはたまにありますがそれでも発作の数も減り、にこにこ顔も出てきました。今日は朝一番でOTでした。準…
12 Jul 2012
本日もお休みしてお家でゆっくりしております。しずくは朝増量した薬が効きすぎて・・・昼間寝てしまうことが多くちょっと困ってましたが、今日はちょっと調整して・・・覚醒しつつ、発作を押さえつつ・・・たまにニヤって笑顔が出てきましたまだ痰は多く、吸引してますが、この調子なら来週からは完全復活になるかな。今日…
10 Jul 2012
昨夜は思ったよりも寝てくれました。今朝からリボトリールを追加。ってことは・・・ダラダラになるな～って思いつつ・・・高速まばたきはまだ止まりません。血中濃度が安定するまでしばらくかかりそうしかし今日はPTの日だったので、朝から出発ですやっぱりダラダラ。しっかり覚醒出来てない感じですが訓練開始です。先生…
9 Jul 2012
やっぱり昨夜も細かな高速まばたきは止まらず半分寝てるけど、熟睡してはいませんでした。。。もうダイアップもないしねということで、今日は登校せずに小児科に無理を言って受診させてもらいました。準備万端で小児科に電話して、いつでもOKなので診て欲しいと話し、出発10時前には診てもらえました。先生に発作の様子…
8 Jul 2012
退院してから微妙な体調は続いております。。。さらに発作も多く、ちょっとmamaも心の余裕がなくなる時がありまして・・・しかし訪看さんやヘルパーさんに助けてもらってます。しずくの体調も、発作もですが・・・・一番、mamaの心が痛くなったのはしずくの髪の毛がどんどん抜けていることです。生え変わりとか、季…
3 Jul 2012
無事・・・いやあまり無事じゃないけどちょっと無理やり・・・強引に退院してきました今朝もやっぱり午前中からサチュレーションがイマイチ。必死に排痰して、吸引して。それでもイマイチ。お昼前におじいちゃんとおばあちゃんが雨の中来てくれました。退院するなら今日がいいな～。mamaの希望が強かったんだけど午後一…
2 Jul 2012
朝の回診で点滴なしになりました酸素なしでちゃんとサチュレーションが保ててるので２度目の正直退院ＯＫがでましたしかし点滴取ってから悪くなるしずくさんなので今日１日は様子見明日退院予定ですここまで…
1 Jul 2012
気がつくと今日から７月あっという間に10日今回、mamaの体調も悪かったので一度も帰宅しておりません今週末もpapaは東京で、今日夕方帰ってきましたとりあえずしずくさんに会いに来たけどお疲れのようですそろ…
30 Jun 2012
昨夜はしっかり寝てくれました朝はよくむせて排痰でき良い感じお昼すぎには酸素取りました痰が溜まってくるとサチュレーションは下がりますが今日は自分でげほっと出してますこんなにサチュレーションの数字と向き合った…
