5 Nov 2011
夜中鼻づまりでイビキ体勢次第でうまく息が吸えなくてサチュレーションが下がりアラームがピコンピコンと鳴りナースさんが飛んできて「お母さん、下がってるので…吸引しましょうか」っていやいや毎晩&n…
4 Nov 2011
今朝はpapaが東京出張早くから起こすためmamaがゴソゴソしてもしずくはぐっすり良く眠れてますmamaもわりと眠れてます今朝は採血でしたお昼前には結果が…ＣＲＰ２.４やったぁしず…
3 Nov 2011
朝までぐっすりサチュレーションもしっかりしてきたので朝の主治医の巡回の時に酸素がなくなりましたあとは点滴だな…明日が採血なのでなんとか良い結果だといいんだけど今日はお昼からpapaと交代してmamaは久…
2 Nov 2011
今朝は４時起きまだ起きかけにむせてます結局吸引してしっかりおめざめ深夜勤の看護師さんにもう少し寝ててと言われてましたわ朝からお腹空いたのアムアムが激しく今日も３時間おきの注入でなんだか忙しいわ(*´ο`*)=3鼻の…
1 Nov 2011
夜はしっかり寝てくれました…しかし寝起きの状況が悪かった鼻の奥に溜まった鼻水が見事に垂れ込みおおむせさらに粘性の痰が取れずサチュレーションが87急遽酸素1.5リットルになりましたなんとなく消化もイマイチかも…と思い…
31 Oct 2011
金曜日の夜からイマイチだったんだけど…土曜・日曜と発作の方が酷くて…でもなんだか鼻づまりう？mamaも夜中の発作や吸引でバタバタしてて…う？のど痛い？こんな感じでとにかく朝を待ち、発作の状況を主治医に相談…
28 Oct 2011
昨晩はしっかり寝てくれました。昨日の朝よりは冷え込みは小さかったけどしずくは確実に体温を下げてます毛布も持って登校です。先生にまぶたの痙攣が多いことを伝えてmamaとはバイバイ。一旦お家に帰り洗濯物を干してると・・・学校からお電話が「やっぱりまぶたのピクピクが多いし、顎もピクピクしてて、体全身にも力…
27 Oct 2011
今朝は冷えました。名古屋で9.7℃。朝起きるのが辛いな～って思ってましたが、しずくさんは早くからお目覚めこんな日に限ってね・・・少し体温を下げてましたが、なんとか35.9℃で出発です先生にまぶたのピクピクと顎のピクピクが多いことを伝えてバイバイ。午前中はプロンボードに立ったり学習発表会の…
26 Oct 2011
今朝は冷えました・・・起きて「寒っ」って思った程しかししずくは思ったほど体温を下げずにキープなかなかすっきり起きれず・・・。それでも出発の時間にはちゃんと目覚めてましたわ。今日は訓練から。風が強くて冷たく、しずくは毛布とバギーのカバーでモコモコです。訓練が始まる前微妙にまぶたのピクピクが多くなり・・…
25 Oct 2011
昨晩は注入したまま寝てくれて、朝までぐっすり。どうも月曜日は疲れるようです今朝はなんとなく蒸し暑い感じ。しかしお天気は下降気味・・・ちゃんと起きて出発です昨日から学校の駐車場の工事が終了し、登校時間も1学期と同じ時間に戻りました。少し遅めに出発できます。先生に今朝は体温もキープ出来てることを伝えてm…
