22 May 2010
また週末ですほんとにこれで最後にしたい今朝も早くからお目覚めしっかり夜勤してました…もうこのパターンに慣れたけど、もう少し寝てくれたほうが発作にも影響すると思うわ…お昼過ぎにpapa登場そして３月に胃ろうのオペをしたＭちゃんママ…
21 May 2010
あ、今日で１ヶ月昨晩も１時半に起きちゃったしずくしかも発作で起きたので、ダイアッブを使いました…30分後には寝て、久しぶりに朝まで寝ました今日はチューブの入れ換えがありしばらくの時間はチューブ無しのすっきり顔早くこのお顔に戻りたい…&nb…
20 May 2010
今朝…って言うより夜中だけど２時前からお目覚めmamaはおむつ換えて、しばらく抱っこしてたけど諦めて寝ました今日は朝からちょっと体温高め…36.2℃…微熱かしら朝から蒸し暑いから熱がこもったかしら発作も多いから不調だけど&nb…
19 May 2010
今朝も３時過ぎにお目覚めまだ薄暗いうちから雨今日は１日ずーっと降っていました雨のせいか体調が悪いせいか発作が多く…今日はニヤっともしません朝１回目の注入から150cc入れてみることに…入ることは入りましたが…見事にゼ…
18 May 2010
またまた深夜勤２時から起きて看護師さんにアピール寝付きはいいのに…早起きしすぎ今日はガスターも中止になり11時の注入から再開ですエンシュアからラコールに変更になり倍に薄めて100ccから…でもなんだかまた吐くんじゃ…
17 May 2010
たまにニヤっとします昨晩も夜勤…しかも深夜勤２時起きでした朝になりお薬が入るとあっさり寝て…昼夜逆転気味ですそれでもお昼からはずーっと起きてたので今晩はゆっくり寝てくれると期待今日はおじいちゃんとおばあちゃんがまたまた来てくれましたしずく…
16 May 2010
うぅまた繋がれております順調だったエンシュアですが今日２回目から原液で150ccになり注入し終えた時に嘔吐…ただ痰の固まりのような感じでエンシュアを吐いたわけではないので様子見痰に茶褐色の血が混じっていたから…もしや…とは思いましたが…&…
15 May 2010
またまた週末先週は確か…最後の週末になればって期待してたかなそして先週papaに「もし来週末も入院してたらクリスピークリームドーナツ買ってきて～それだけで入院生活乗り切れる気がする」と話してたmama…papaに「単純やな…」と軽くあしら…
14 May 2010
今朝、主治医が様子を見にきてくれた時にmamaからちょっとお話を…やっぱり夜中起きた時や日中もゼコゼコが多く、痰の量が増え、吸引の回数も増えたと…早く鼻チューブを取りたいことと、お口から少しでもアムアムさせたいことを考えると…早期に胃ろうに踏み切ろう…
13 May 2010
昨晩は胃に直接お薬が入ったせいかしずくは爆睡でした朝一番の注入は寝たまま１日４回なので昼間の注入はバギーに座ってみましたお昼に昨日連絡をくれたお友達のママ達が美味しいパンをたくさん買ってきてくれました先輩ママさん達の経験してきたことは&n…
