18 Nov 2014
一泊で退院出来ました。夜中に急激にサチュレーションが悪くこともなく大きな発作もなく過ごせてました。ただ、朝方点滴が漏れちゃって・・・痛かっただろうね早くから起きちゃいましたわ。。。綺麗な朝焼けでした。。。朝の回診で先生からOKが出たので退院決定です。すぐに帰宅準備・・・荷物は・・・mama一人でも大…
17 Nov 2014
週末から確かに発作多発で… なかなか夜もしっかり眠れてなくて… 今朝も高速瞬き&眼振。顎にも力入って。 なんか嫌な予感… 肺炎の時もこんな顔してるよね？とか、 体のどこかに炎症ある？とか。。。 その反対に、嘔吐してないし、吸引も少ないし、お熱は…微妙な36…
16 Nov 2014
おじいちゃんとおばあちゃんが久しぶりにお家にやって来てくれましたおじいちゃんが加工してくれたNEWな注入棒を持って～前回のものもおじいちゃんが市販されてるコート掛けを加工してくれたものでしたが胃ろうボタンを作ってすぐの頃に作ってくれたものだったのでちょっと使い込んだ感じになってて。さらにmamaがラ…
10 Nov 2014
今日は学習発表会の振替代休でした。 しかし朝から整形受診で出発です ボトックス後の経過報告とリハビリ更新のための受診。 今はボトックスが効いていてよく伸びています。 そして次回の予約。。。１月にまたボトックスを打つことにしました。 そしてそして・・・ 今日、やっと整形のドクターに報告することなったの…
8 Nov 2014
歳！！二桁突入です元気に迎えられたことありがたく思います。１０年・・・早かったな～記憶が無いくらい必死だった時もあったけど最近は穏やかに・・・たまに徹夜してmamaに怒られてるけど元気に過ごせて本当に大きく、強くなったなと思います。ちょっと誕生日を振り返ってみました(o˘◡&#…
7 Nov 2014
２００８年の１２月から始めていたリュープリン注射ですが、本日、治療終了になりました!(^O^)!４歳の時点でプラス４歳の成長だったしずくさん。注射を打つことでホルモンバランスを正常にし６年間毎月、決まった日に注射をしてきましたmamaの希望としては６年生くらいまで続けたいな～って思ってしまいましたが…
5 Nov 2014
朝晩は冷えてきてます。日中は気温が高めですが、その差にやられそうですしずくも出発の時は寒いので微妙なお顔をしています。。。ここ数日はなんとか夜も寝てくれているので助かります。学校、そしてデイへ行くと疲れるようで良いリズムになってるようです学校では研修の学生さんがそれぞれのクラスに入っていて今日はプロ…
1 Nov 2014
雨・・・朝から雨どうしようかな～って思いましたが、しずくさんも落ち着てるので・・・準備して行ってきましたデイ主催のお祭りです。１日遅れのHalloweenパーティー。仮装OKでしたが、どんな感じなのか全く想像がつかないmama。初めて参加するお祭りなので・・・ちょっとドキドキ。少しだけ、、、しずくさ…
31 Oct 2014
気がつけば１０月も最後です。ってことでHalloween～そろそろパッチンどめも新調しないとな～って思いながら・・・来年、新しいの買ってあげるねまだ少しゼコゼコが多いので、今日は朝からmamaも待機してました。午前中も何回か吸引。。。悪化させないためにも早めに吸引。お給食の注入ではパンプキンムババロ…
27 Oct 2014
週末・・・金曜の夜から徹夜また週末に。。。勘弁してくれ～～～です。土曜日は日中も眠ること無く起きてました。ほんとに体力ありありです。mamaはついていけません徹夜以外はそこそこ落ち着いています。まだちょっと痰は多めですが、、、今週もまた始まりました。今日は歯科からスタート９月に歯が抜けたことを話して…
