24 May 2012
昨日は見事に睡眠リズムを崩していましたが、なんとか11時頃寝てくれて朝までしっかり眠れました朝から準備して今日は訓練からスタートです1ヶ月ぶりのOTでした。しっかり肩から腕にかけてほぐしてもらい、手のひらもパーにしてもらいます。ちょっと痛くて・・・目閉じて現実逃避中ちゃんと広げないとね～訓練が終わる…
14 May 2012
週末は気温が低かったこともあり、しずくさんは5月にしては珍しく冬眠しておりました。そのせいでちょっと睡眠リズムが崩れかかりましたが、今朝はなんとか朝まで寝てくれました。ゼコゼコもまだ多め。。。今日も吸引器持参で出発です月曜日の朝一番で訓練から～PTでは呼吸リハ、排痰してもらいました。やっぱり最近のゼ…
23 Apr 2012
退院してからもたくさんのお友達から「退院できてよかったね～」と声をかけてもらえました。しばらく入院はしないように、頑張らないとね～退院後、お家でのんびり・・・のつもりでしたが、訓練や受診の予定は次々にあり、学校はお休みしてるものの、なにかと出かけておりますすぐにPTを受け、カチカチの体をほぐしてもら…
16 Mar 2012
今朝も・・・４時２２分から１０分間発作。もちろんこれでしっかりとお目覚めですわ昨日から発作続いてるのは低気圧のせいかしら？？？いつもならこの状態での登校は親子でキツイのでお休みするのですが今日はなにかと予定がありまして・・・しっかり起きてたので出発ですまずは訓練から。今日で担当のPT先生とはさよなら…
7 Mar 2012
今朝もpapaは東京出張最近毎週ですわ。。。papaも大変。しずくさんはしっかり寝てくれて７時起こすも、ずっとウトウトしてました。朝ごはんを済ませて出発です今日は朝一番で訓練。PTです。いろんなお友達と一緒になりましたまだゼコゼコしてるので吸引器持参です。しっかり起きて頑張れましたが、なかなか排痰で…
21 Feb 2012
夜中一度起きましたが、なんとか二度寝して朝まで寝てくれました・・・起こしてもスッキリ起きれないほどに今朝は訓練からスタートです。なかなかゼコゼコがスッキリしないので、排痰しながらのPTです。姿勢と体の動かし方によって上手にゲホっとできました。冬は痰がどうしても粘調になり、うまく出せないようです。硬く…
14 Feb 2012
今朝は５時頃からお目覚め。。。それでも体温は35.3℃だったので、しっかり起きてました。今日は訓練からスタートです。なぜか全身に力が入ってるしずくさん。肩、腕、手のひらを順番にほぐしてもらいました。痛い手のひらをパーになるようほぐしてもらうとウ～～～。と怒ってましたが・・・それでも最後までちゃんと起…
8 Feb 2012
昨晩は１１時前に寝てくれたのに・・・朝の６時頃に「キャー、ギャー」って叫んで硬直の発作。しっかり目覚めて・・・息も荒く１０分ほど続きました。。。その後はゼコゼコがあるものの、調子はそこそこ。今日は訓練があるので、ちょっとスパルタ式に出かけましたぼーっとしてる感じでしたが、訓練が始まるとキョロキョロ。…
23 Jan 2012
週末はほんとにヒキコモっておりました。。。なんとなくしずくの痰が多く、時々吸引しながら。。。寒いし、インフルエンザも流行ってるので、おとなしくしてました。なぜか夜中３時に突然「ギャーーー！」って叫んで泣くような感じで寝てたmamaもpapaもびっくりして飛び起きました。。。その後はなんとか寝てくれま…
14 Dec 2011
今朝からpapaは東京出張です５時半に起こすのが辛い季節になってきましたわ。。。mamaもpapaも起きてバタバタしててもしずくはちゃんと寝てました。いつもの時間にしずくを起こして準備です。今日はPTから今朝は寒い～～。昨日が暖かかっただけに辛いですわ。毛布も持参してなんとか３６℃キープ体を伸ばして…
