23 Jun 2011
一晩中扇風機を回して寝ました。それにしても朝から暑い大きな発作はないものの、朝から笑い発作が出てます。いってきますの時間でもケラケラと息を止めてチアノーゼ気味になってましたわ。う～ん。。。今日はちょっと微妙。学校に着いて先生にも「この暑さ、発作出てます」と報告。先生も気をつけてくれるということでma…
22 Jun 2011
昨日、蒸し暑さに負けて扇風機出しました。「遅っ」って思われるかもしれませんが、しずくの体温を言い訳に押入れから出すのが面倒だったmamaヘルパーさんがいてくれる間にゴソゴソと出せました。それにしても暑い。。。しかもいきなり。。。さすがにしずくさんも熱がこもってますわ。これはこれで発作の引き金に今日は…
21 Jun 2011
今日は訓練に行ってから登校。ってことでいつもよりもゆっくり準備できました。センターへ行き、朝一番のPTです。足首から順にほぐしてもらいますが、今日はなんだか文句が多めギャオ～キャオ～言ってましたわ学校でも授業中立つことがありますが、訓練でも立つよと言われ・・・イヤイヤながら頑張ってました。しかし、頭…
20 Jun 2011
今週も始まりました週末はほんとに発作が多かったですわ。。。お天気もイマイチだったし、papaはお仕事だったしご近所イオンはかなりの渋滞だったし・・・しずくさんもmamaもおとなしくしておりましたわ。発作が多くても疲れてるのか夜はしっかりと寝てくれてます今朝もなかなか起きれないしずくさん。月曜日はなか…
17 Jun 2011
今朝はpapaが出張で早くからバタバタしてたのにしずくはぐっすり寝てました。なんともお利口です。papaを送り出してからしずくを起こし注入です。今朝も体温高めだね～準備して出発登校してすぐに先生に体温の話し、お願いしてmamaとはバイバイです。週末ってことでmamaもなんだか体がダルイわ片付けも適当…
16 Jun 2011
今朝もしっかり寝てくれましたが・・・体温もなんとなく高めゼコゼコは無く、肺の音も綺麗だし・・・そんなに機嫌も悪くないし・・・これは・・・・しずくさんに夏が来たようですこうなってくると低体温よりもこもり熱の心配に変わってきます。ほんとに難しい体温調節今朝は曇り空で今にも降り出しそうだったので、とりあえ…
15 Jun 2011
さすがに昨日は早く寝て・・・しかし１１時頃にまたムズムズと起きだし二度寝して７時までぐっすりでした最近は眠りが浅いのか？二度寝が好きなのか？・・・できるならしっかり寝てて欲しいんだけどな朝も眠そうにしてましたが、なんとか起きて学校へ。今日は学校に「コメディクラウンサーカス」が来てくるということでイベ…
14 Jun 2011
昨晩は１０時頃寝てくれましたが、なぜか２時半に起き出し・・・ヽ(´Д`；)ﾉｱｩ...添い寝してトントンしてたけど、そんなんじゃ寝ませんよってお顔。しょうがなく抱っこして必死に寝かしつけるとなんとか二度寝してくれました。その分朝なかなか起きれない朝の注入は寝たままでした。出かける少し前にやっと起きた…
13 Jun 2011
週末はのんびり～しかし雨が降ったりお天気がイマイチだったこともあり、しずくは笑い発作＆痰多めでした。今朝は５時頃からお目覚め。。。土日とも８時近くまで寝坊してたので、まるで今日が月曜って分かってるようだわ準備して出発そこそこ体温上げてます早く半袖着たいね～９時前に学校到着です。しずくを先生にお願いし…
10 Jun 2011
昨晩は早めに寝てくれたのですが・・・今日がプールだからなのか？？？朝も早くからお目覚めなんだかテンションも高め大丈夫かな？？？って思いましたが、テンション同様体温も高いので、これなら入水OKかな。準備して水着も忘れずに出発です玄関で先生に体温や調子を報告して、プール大丈夫だと思います！と宣言。しかし…
